FAQ

                              

FAQ

Co to jest AK?

Acanthamoeba keratitis (AK) jest rzadkim przypadkiem zapalenia rogówki, a czynnikiem go wywołującym jest wolno żyjący pełzak z rodzaju Acanthamoeba, który występuje w powietrzu, glebie i wodzie. Nieleczone AK powoduje poważne pogorszenie wzroku i prowadzi do ślepoty. AK jest infekcją rogówki, przezroczystego „okienka” z przodu gałki ocznej, i może powodować silny ból. AK najczęściej występuje u osób noszących soczewki kontaktowe, ale jest na nie narażony każdy, u którego dojdzie do urazu rogówki. Cykl życia Acanthamoeba jest dwuetapowy i dzieli się na postać aktywną (gdy pełzak odżywia się i namnaża) oraz uśpioną (gdy Acanthamoeba broni się przed atakiem, tworząc cystę).

Jakie są objawy AK?

Do wczesnych objawów AK należy ból i zaczerwienienie oczu, nadwrażliwość na światło, podrażnienie oczu, nieostre widzenie i nadmierne łzawienie. Objawy AK przypominają objawy innych infekcji oczu, dlatego ważne jest, aby zgłosić się do lekarza możliwie wcześnie.

Kto jest najbardziej narażony na AK?

Wprawdzie ryzyko zakażenia AK jest bardzo niskie, (1 na 100 000 w UE), lecz nawet 85% przypadków AK to użytkownicy soczewek kontaktowych. Pozostałe przypadki AK są zwykle związane z jakimś rodzajem urazu rogówki.

Jak diagnozować AK?

Okulista użyje standardowego mikroskopu z lampą szczelinową i sprawdzi, czy na rogówce nie występują ślady stanu zapalnego, w tym pewne objawy kliniczne typowe dla AK. Czasami wykonuje się też posiew zeskrobiny rogówkowej (w tym celu pobiera się komórki z powierzchni rogówki i wysyła do laboratorium do dalszej analizy) lub wymaz z rogówki, aby wykonać badania w kierunku obecności DNA Acanthamoeba za pomocą testu o nazwie „PCR”. Na wyniki tych badań zwykle trzeba czekać kilka dni. W niektórych przypadkach można wykryć AK pod mikroskopem konfokalnym – silnym narzędziem, które pozwala uwidocznić cysty Acanthamoeba w różnych warstwach rogówki. Okulista ustali odpowiedni plan postępowania na podstawie wyników powyższych testów oraz innych objawów klinicznych.

Dlaczego diagnoza jest taka trudna?

 Objawy są podobne we wczesnych stadiach AK i innych infekcji rogówki. Trudno więc od razu stwierdzić, z którą z nich ma się do czynienia. Z tego powodu należy wykonać wiele testów i uwzględniać wiele objawów klinicznych. Czasem lekarz zmienia diagnozę, gdy uzyska wyniki badań laboratoryjnych. Diagnoza może też ulec zmianie na podstawie odpowiedzi oczu pacjenta na leczenie.

Zasadniczą różnicą między AK i innymi zakażeniami drobnoustrojami jest oporność AK na różne formy leczenia, co stwarza ogromne wyzwanie dla lekarzy. Acanthamoeba w postaci uśpionej (jako cysta) może przetrwać bardzo długo. Nie da się leczyć AK antybiotykami, gdyż nie jest to zakażenie bakteryjne.

Skąd bierze się ból i zaczerwienienie oka?

AK może powodować skrajny ból, chociaż nie występuje on u wszystkich pacjentów. Rogówka jest jednym z najbardziej wrażliwych narządów o największym zagęszczeniu receptorów bólu. Oznacza to, że uraz rogówki może być szczególnie bolesny. Ból może być też wywołany reakcją układu odpornościowego na infekcję rogówki. Jest to tak zwana odpowiedź zapalna i może być jedną z przyczyn bólu i zaczerwienienia oka. Leki stosowane przy AK są dość silne i w niektórych przypadkach mogą również podrażniać powierzchnię rogówki. Lekarz będzie starać się uzyskać równowagę między skutecznością zwalczania infekcji a zapobieganiem dalszym podrażnieniom powierzchni rogówki.

Skąd bierze się u mnie nadwrażliwość na światło i łzawienie?

Nadwrażliwość na światło może być objawem infekcji i zapalenia rogówki, która w normalnych warunkach jest przejrzysta, lecz w czasie choroby staje się zamglona i rozprasza światło. Nadwrażliwość na światło może też być spowodowana podaniem leku, który tymczasowo poszerza źrenice, przez które światło przedostaje się do wnętrza oka.

Przy zakażeniu rogówki zdarza się, że dochodzi do skurczu tęczówki (barwnej części oka), co również może być bolesne, dlatego krople te mogą uśmierzać ból, jednocześnie zwiększając wrażliwość na światło. Tak silną wrażliwość na światło nazywamy czasami„światłowstrętem”. Łzawienie to naturalna reakcja na nieprawidłowości na powierzchni rogówki i stanowi odruchową odpowiedź na infekcję. Łzy mają za zadanie usunąć z powierzchni oka czynnik drażniący.

Dlaczego mój wzrok ulega tak szybkiemu pogorszeniu?

We wczesnych etapach choroby powierzchnia rogówki może stać się nierówna z powodu stanu zapalnego, co może wpływać na zdolność widzenia. Może do tego dojść całkiem nagle i w takim przypadku należy niezwłocznie skontaktować się z okulistą. W miarę jak infekcja ustępuje w wyniku leczenia, pacjenci mogą zaobserwować poprawę zdolności widzenia wraz ze złagodzeniem zapalenia i wygojeniem powierzchni oka. W późniejszych etapach choroby może dojść do powstania zbliznowaceń w przedniej części rogówki z powodu przewlekłego stanu zapalnego, co jest zwykle przyczyną utraty wzroku. U niektórych pacjentów blizny mogą być bardzo rozległe i wymagać dodatkowego leczenia (np. przeszczepu rogówki), aby przywrócić zdolność widzenia po wyleczeniu infekcji. U niemal jednej czwartej przypadków dochodzi do trwałej utraty wzroku.

Jak doszło u mnie do zakażenia AK?

Około 85% przypadków AK to użytkownicy soczewek kontaktowych. Istnieje szereg znanych czynników zwiększających ryzyko zachorowania na AK. Największym czynnikiem ryzyka jest kontakt z wodą (np. poprzez pływanie lub branie prysznica w soczewkach kontaktowych, płukanie lub przechowywanie soczewek w wodzie albo dotykanie ich nieumytymi lub mokrymi rękami). Wykazano, że niezachowanie właściwej higieny soczewek kontaktowych, w tym nieprzestrzeganie konieczności prawidłowego czyszczenia i przechowywania soczewek w ich pojemnikach, zwiększa ryzyko infekcji. Osoby nienoszące soczewek kontaktowych również mogą zachorować na AK, jednak są to przypadki znacznie rzadsze.

Mam AK jednego oka. Czy choroba może rozprzestrzenić się do drugiego oka lub innych części ciała?

Przypadki AK obu oczu są ogólnie rzadkie, lecz zdarzają się zwykle, gdy u pacjenta doszło do zakażenia obu oczu jednocześnie. Nie zdarza się raczej, że infekcja rozprzestrzenia się z jednego oka na drugie. Acanthamoeba jest organizmem oportunistycznym, który występuje powszechnie w środowisku, lecz na szczęście bardzo rzadko atakuje tkanki człowieka, wywołując choroby. Przeniesienie Acanthamoeba z jednej osoby na drugą jest niezwykle mało prawdopodobne. Istnieją niezwykle rzadkie szczepy Acanthamoeba, które mogą atakować mózg, jednak takie przypadki stwierdza się głównie u pacjentów z niedoborem odporności. Nie mają one związku ze stosowaniem soczewek kontaktowych. Mimo to warto podjąć rozsądne działania, aby zapobiec przenoszeniu się bakterii i innych czynników zakaźnych pomiędzy oczami oraz z ust lub nosa do oka. Należy zawsze myć ręce przed zastosowaniem kropli do oczu oraz po ich użyciu.

Jak przebiega leczenie?

Typowe leczenie polega na stosowaniu antyseptycznych kropli, w tym PHMB, chlorheksydyny, Brolene lub heksamidyny, które mają działanie przeciwpierwotniakowe. Przez pierwszych kilka dni terapii należy stosować krople co godzinę (również w nocy), później co 2 godziny i tylko w ciągu dnia, a następnie częstość stosowania zmniejsza się wraz z postępami leczenia. Przyjmowanie kropli przez kilka pierwszych nocy leczenia może być trudne, ale możliwie ścisłe stosowanie się do przepisanego przez lekarza schematu leczenia jest niezwykle ważne.

Oprócz kropli przeciwpierwotniakowych do oczu lekarz może zalecić leki przeciwzapalne lub przeciwbólowe, aby uśmierzyć objawy. We wczesnych etapach zakażenia podaje się też czasem krople rozszerzające źrenice, aby powstrzymać bolesne skurcze tęczówki (barwnej części oka). Około 10% zakażeń Acanthamoeba ma podwójną patologię, co oznacza, że obecna jest infekcja współistniejąca, zwykle bakteryjna. W takim przypadku, oprócz wcześniej opisanych kropli, przepisuje się dodatkowo antybiotyki. Czasem podaje się je profilaktycznie, aby zapobiec zakażeniu bakteryjnemu powierzchni oka w początkowych etapach choroby. Pacjentom z ciężkim stanem zapalnym lub zapaleniem twardówki (białej części oka) przepisuje się czasem steroidowe krople do oczu, jednak nie jest to niezbędne u każdego pacjenta. Takie leczenie należy stosować z zachowaniem ostrożności.

Jako że poszczególni pacjenci odmiennie reagują na zakażenie, lekarz określa najwłaściwsze leczenie indywidualnie. Przyjęty u Państwa schemat leczenia może zostać zmieniony, zależnie od tego, jak oko będzie reagować. W razie wątpliwości dotyczących leczenia należy zasięgnąć porady lekarza podczas wizyty w klinice.

Czy AK leczy się w innych krajach tak samo jak w Wielkiej Brytanii?

Nie ma obecnie zarejestrowanych leków, zatwierdzonych do stosowania w leczeniu AK w żadnym kraju, chociaż większość okulistów podaje leki z tej samej grupy antyseptycznych kropli do oczu. W przeprowadzonych testach laboratoryjnych wykazano, że zabijają one pełzaki z rodzaju Acanthamoeba w postaci aktywnej i uśpionej, oraz że są skuteczne w leczeniu pacjentów stanowiących serię wielu przypadków. Opisy niektórych przypadków wskazują na pomyślne leczenie z zastosowaniem innych terapii, np. poprzez sieciowanie włókien kolagenowych i leki przeciwgrzybicze, jednak te doniesienia dotyczą tylko kilku odosobnionych przypadków. Wymagane są szeroko zakrojone badania, aby potwierdzić, które z tych terapii są właściwymi dodatkami lub zamiennikami obecnie podejmowanego leczenia.

Jak długo trwa leczenie?

Wprawdzie każdy przypadek jest inny, jednak oczekuje się, że przy właściwej diagnozie oraz odpowiedniej i wcześnie rozpoczętej terapii leczenie będzie trwało od trzech do sześciu miesięcy. Niektórzy pacjenci wracają do zdrowia szybciej, natomiast w przypadku powikłań leczenie może trwać nawet ponad rok. Wprawdzie pierwszy etap choroby może być bardzo obciążający i ograniczać zdolność wykonywania codziennych czynności, jednak wraz z postępami w kierunku wyleczenia powinni być Państwo w stanie wznowić aktywność, kontynuując terapię.

Czy steroidy w kroplach mogą powodować powikłania?

Wprawdzie steroidy w kroplach mogą sprzyjać gojeniu i zwiększyć komfort oka poprzez ograniczenie stanu zapalnego, jednak ich stosowanie może też opóźnić oczyszczenie organizmu z infekcji oraz wywołać powikłania, w tym zaćmę (zmętnienie soczewki oka) i jaskrę (podwyższone ciśnienie w gałce ocznej). Stosowanie steroidów musi więc podlegać ścisłej kontroli okulisty.

U niewielkiego odsetka pacjentów dochodzi do zapalenia twardówki (białej części oka), które leczy się przy użyciu steroidów w kroplach, a w cięższych przypadkach podaje się je również doustnie.

Czy istnieją inne powikłania związane z leczeniem AK?

U niektórych pacjentów dochodzi do takich powikłań, jak utrwalenie rozszerzenia źrenicy lub uszkodzenia tęczówki (której wygląd można poprawić zabiegiem kosmetycznym już po ustąpieniu infekcji). Nieraz występuje również waskularyzacja (wzrost naczyń krwionośnych w obrębie rogówki) i wtórne zakażenia bakteryjne. Ciężkiej postaci AK mogą towarzyszyć różne inne powikłania i z tego powodu podczas każdej wizyty w klinice lekarze przeprowadzą dokładne badanie oczu pacjenta w poszukiwaniu ich oznak.

Czy konieczny będzie przeszczep rogówki?

Około 25% przypadków AK wymaga przeszczepu rogówki. Istnieją różne rodzaje przeszczepu i wiążą się one z różnymi zagrożeniami. Niektóre przeprowadza się w celu przywrócenia zdolności widzenia po ustaniu infekcji. Inne stanowią część terapii i przeprowadza się je w trakcie trwania czynnego zapalenia oczu. Robi się tak zazwyczaj w przypadku perforacji rogówki, lecz współczynnik powodzenia klinicznego tych przeszczepów terapeutycznych jest niższy i w związku z tym są one rzadko stosowane, chyba że jest to absolutnie konieczne. Istnieje również ryzyko pooperacyjnego nawrotu AK i stanowi to jedną z przyczyn zwlekania z przeszczepem rogówki aż minie pewien czas od momentu wyleczenia infekcji. Lekarz omówi z pacjentem najwłaściwszy tok postępowania, a dodatkowe informacje przekaże w przypadku zaklasyfikowania pacjenta do przeszczepu rogówki. U pacjentów niewymagających przeszczepu zdolność widzenia można poprawić przy wykorzystaniu twardych soczewek kontaktowych. W odpowiednim czasie okulista omówi z pacjentem wszystkie możliwości.

Czy można brać prysznic i myć włosy jak dotychczas?

Tak, jednakże w przypadku niedawnego pobrania zeskrobiny rogówkowej lub uszkodzenia nabłonka (nieciągłość na powierzchni rogówki) w ramach środków ostrożności zaleca się unikanie kontaktu chorego oka z wodą przez kilka dni. W tym czasie powinno się bezwzględnie unikać pływania. Wszelkie wątpliwości pacjent powinien skonsultować z lekarzem podczas następnej wizyty.

Czy można stosować makijaż oczu?

We wczesnych etapach leczenia należy unikać stosowania makijażu, ponieważ skóra może być dodatkowym siedliskiem bakterii mogących przenikać do oka. Należy unikać zbyt silnego przecierania chorego oka (oczu). Usuwanie makijażu należy wykonywać najdelikatniej, jak to jest tylko możliwe, łagodnym środkiem do demakijażu, tak aby nie podrażniać rogówki. Jak tylko infekcja zacznie ustępować, można stosować makijaż niewodoodporny. Powyższe należy skonsultować z lekarzem podczas kolejnej wizyty.

Cierpię na nadwrażliwość na światło. Jakie są zalecenia?

Można zakupić okulary przeciwsłoneczne, aby lepiej znosić światło słoneczne. Pomocne może być również zasłanianie kotar i żaluzji w domu. Można też zakupić zacienienie lub opaskę na oko do noszenia na okularach. Dzięki temu można oglądać telewizję lub pracować przy komputerze. Dla większości ludzi jest to początkowo krępujące, ale przynosi ulgę w objawach. Nie powinno się jednak nosić opaski cały czas, aby nie blokować cyrkulacji powietrza w obrębie oka. Wychodząc z domu, wielu pacjentów zakłada kapelusz lub okulary przeciwsłoneczne. Przed zastosowaniem jakiegokolwiek rodzaju opaski przylegającej do oka należy skonsultować się z lekarzem.

Czy mogę dalej chodzić na siłownię i uprawiać sport?

Tak. Dla wielu pacjentów ćwiczenia fizyczne są dobrą metodą na odprężenie się i radzenie sobie z chorobą. Dowiedziono również, że podnoszą samoocenę, poprawiają nastrój i jakość snu, podwyższają poziom energii oraz zmniejszają ryzyko stresu i depresji. Można ćwiczyć tak dużo, ile tylko się chce, jednak warto zachować ostrożność przy sportach kontaktowych, np. rugby. Z ewentualnymi pytaniami należy zgłosić się do lekarza.

Czy mogę nadal prowadzić samochód?

Należy powiadomić odnośne władze, odpowiedzialne za nadzór nad ruchem drogowym, o wszelkich zaburzeniach widzenia, które dotyczą obu oczu lub jednego w przypadku osób jednookich. Podczas wizyty w klinice należy zapytać lekarza, czy spełnia się minimalne wymogi widzenia do kierowania pojazdem.

Kiedy można powrócić do stosowania soczewek kontaktowych?

To będzie zależało od obszaru rogówki, który był objęty zakażeniem. Dla osób, które chcą nadal stosować soczewki kontaktowe po wyleczeniu AK, najlepszą opcją są zwykle soczewki jednodniowe. Większość pacjentów musi odczekać kilka tygodni lub miesięcy, aby upewnić się, że infekcja została całkowicie wyleczona i że oko jest zdrowe, zanim będą mogli ponownie założyć soczewki kontaktowe. Należy zapytać lekarza o właściwe postępowanie.

Czy należy zwracać szczególną uwagę na jakieś objawy między wizytami w klinice?

Nagłe nasilenie bólu, zaczerwienienie lub pogorszenie wzroku należy zawsze traktować jako pilny przypadek. Należy wtedy zgłosić się do okulistycznego oddziału pogotowia ratunkowego lub umówić się na pilną wizytę w klinice.

Ile czasu należy odczekać pomiędzy zastosowaniem poszczególnych kropli?

Należy stosować około pięciominutowe przerwy między wpuszczaniem kropli. Może nie być to łatwe, gdy stosuje się szereg różnych kropli co godzinę lub dwie, więc należy starać się odczekać przynajmniej dwie minuty pomiędzy kroplami, jeśli stosuje się więcej niż jeden lek do zakrapiania oczu. Warto ustawić sobie budzik dla przypomnienia lub korzystać z aplikacji na smartfona, aby się nie pomylić.

Po wpuszczeniu kropli do oka większość płynu wycieka. Czy to normalne? Jak mogę temu zapobiec?

Nie należy się martwić, jeśli jakaś część leku wycieknie z oka. To całkowicie normalne. Aby upewnić się, że lek w całości trafił do oka, warto po zakropleniu odchylić głowę do tyłu i zamknąć oko na około minutę. Nie zawsze jest to jednak możliwe, np. jeśli się gdzieś spieszymy lub jesteśmy w miejscu publicznym. Jeśli ma się taką możliwość, należy jednak postępować w taki właśnie sposób. Jeśli lek w ogóle nie trafi do oka, należy przyjąć kolejną kroplę. Jeśli tylko niewielka ilość trafi na miejsce, należy odczekać do pory przyjęcia kolejnej dawki i tym razem postarać się podać lek prawidłowo. Jeśli ktoś z rodziny lub przyjaciół może pomóc w zakrapianiu oka, może to okazać się użyteczne, zwłaszcza przy pogorszonym wzroku w chorym oku lub obu oczach.

Czemu niektóre krople tak pieką?

Podczas silnego zapalenia, zaczerwienienia, podrażnienia oczu lub uszkodzenia naskórka krople mogą wywołać silne pieczenie. Różne preparaty kropli do oczu, które mają za zadanie zabić pełzaki z rodzaju Acanthamoeba, mogą również powodować pieczenie podczas podawania lub mieszania się z wcześniej podanymi lekami, dlatego należy pamiętać o przestrzeganiu właściwego odstępu czasowego między lekami. Przechowywanie kropli w lodówce może złagodzić uczucie pieczenia. Można też spróbować przykładać lód do czoła lub z boku twarzy po wpuszczeniu kropli. Z ewentualnymi wątpliwościami należy zgłosić się do lekarza.

Ciągle zapominam o dawce, ponieważ tracę rachubę czasu. Jakie są zalecenia?

W przypadku konieczności przyjmowania różnych kropli o różnych porach dnia należy ustawić budzik i zawsze mieć pod ręką notatnik do zapisywania przyjętych leków. Dostępnych jest też kilka pomocnych aplikacji przypominających na smartfona, które mogą pomóc w regularnym przyjmowaniu leków.

Muszę przechowywać krople w lodówce, ale jestem poza domem. Jakie są zalecenia?

Wielu pacjentów nosi ze sobą torby termoizolacyjne z lodem, aby trzymać krople w niskiej temperaturze, kiedy wychodzą z domu. Można też stosować termos wypełniony kostkami lodu. Latem należy pamiętać, że krople, których nie trzeba przechowywać w lodówce, mogą ulegać niekorzystnemu działaniu wysokich temperatur.

Jestem poza domem i nie mogę umyć rąk przed wpuszczeniem kropli. Jakie są zalecenia?

Na wypadek niemożności umycia rąk należy nosić ze sobą buteleczkę z żelem do mycia dłoni na bazie alkoholu.

Jak długo nie będę w stanie pracować?

To zależy w dużej mierze od rodzaju wykonywanej pracy. Niektórzy pacjenci pracują przez cały okres choroby, inni potrzebują zwolnienia lekarskiego. Pacjent powinien wrócić do pracy, kiedy tylko uzna, że może prawidłowo wykonywać swoje obowiązki. Niektórzy wracają do pracy szybciej, lecz w ograniczonym wymiarze godzinowym lub mając mniej przypisanych obowiązków.

Czy można korzystać z komputera?

Tak, jeśli pacjent uzna, że jest w stanie. Może pomóc zmniejszenie jasności wyświetlacza lub noszenie opaski czy osłony na oko.

Czy mogę podróżować samolotem?

Tak, ale warto omówić wszelkie planowane podróże zagraniczne z lekarzem, aby upewnić się, że uzyska się odpowiednie leczenie przez cały czas wyjazdu.

Gdzie mogą uzyskać pomoc, gdy nie radzę sobie z chorobą?

Konsekwencje AK dla pacjenta mogą być bardzo poważne. Niektórzy pacjenci potrzebują dodatkowego wsparcia emocjonalnego, zwłaszcza wobec zmian w zdolności widzenia oraz w wyglądzie, wynikających z zakażenia. Niektóre szpitale zapewniają wyspecjalizowane usługi wsparcia i poradnictwa dla pacjentów, ich rodzin i opiekunów oraz mogą dostarczyć informacji, porad i wsparcia w momencie diagnozy, przez cały czas leczenia i w okresie kontrolnym.

Gdzie mogę znaleźć wiarygodne źródło informacji na temat AK, aby móc się nimi dzielić z innymi?

Wiele informacji można znaleźć w Internecie, należy jednak pamiętać, że mogą one być nieprecyzyjne lub nieaktualne. Istnieją w mediach społecznościowych liczne fora dla chorych na AK z całego świata, gdzie można znaleźć wsparcie i udzielić go innym. 

 

 Powyższe pytania opracowano na podstawie ulotki informacyjnej dla pacjentów szpitala Moorfields i rozmów z pacjentami.