Veelgestelde vragen

                              

Veelgestelde vragen

Wat is Acanthamoeba keratitis?

Acanthamoeba keratitis is een zeldzame oogziekte die veroorzaakt wordt door de Acanthamoeba, een protozoa die vrij voorkomt in de bodem, het water en de lucht. Onbehandelde Acanthamoeba keratitis kan leiden tot ernstige aantasting van het gezichtsvermogen en zelfs blindheid. Acanthamoeba keratitis is een ontsteking van het hoornvlies, de heldere ‘koepel’ over het oog, en kan zeer pijnlijk zijn. Acanthamoeba keratitis komt het vaakst voor bij mensen die contactlenzen dragen, maar in feite kan de infectie ontstaan bij iedereen die letsel aan het hoornvlies heeft. De levenscyclus van het Acanthamoeba-geslacht bestaat uit twee fasen , namelijk een actieve fase waarin het organisme voedsel opneemt en zich voortplant, en een inactieve fase waarin het organisme zich ontwikkelt tot een cyste als bescherming tegen aanvallen.

Wat zijn de symptomen van Acanthamoeba keratitis?

De eerste symptomen van de infectie zijn onder meer oogpijn, rode ogen, gevoeligheid voor licht, geïrriteerde ogen, wazig zicht en overmatig tranen. Het is belangrijk om vroegtijdig medische hulp in te roepen, omdat deze symptomen gelijkenis vertonen met diverse andere ooginfecties.

Wie loopt kans op infectie?

Hoewel het risico op Acanthamoeba keratitis met een kans van 1 op 100.000 zeer laag is in de EU, is de patiënt in 85% van de gevallen drager van contactlenzen. Bij mensen die Acanthamoeba keratitis oplopen maar geen contactlenzen dragen, is doorgaans sprake van een of andere vorm van schade aan het hoornvlies.

Hoe wordt Acanthamoeba keratitis vastgesteld?

De oogarts zal met behulp van een spleetlampmicroscoop uw hoornvlies controleren op ontstekingssymptomen en specifieke klinische tekenen van de infectie. Soms volgt er een schraaptest en kweek van het hoornvlies (dit proces houdt in dat er aan het oppervlak van het hoornvlies cellen worden weggenomen, die in een laboratorium worden geanalyseerd) of een zogenaamde PCR-test, die op basis van een uitstrijk bepaalt of er DNA van de Acanthamoebe aanwezig is. De uitslag neemt voor beide testen enkele dagen in beslag. In sommige gevallen is Acanthamoeba keratitis vast te stellen met een confocale microscoop, een krachtige scanner waarmee Acanthamoeba cystes op de verschillende lagen van het hoornvlies te zien zijn. De oogarts stelt een passend behandelplan vast aan de hand van deze testen en andere klinische verschijnselen en symptomen.

Waarom is de diagnose zo moeilijk?

 In de vroege stadia lijken de tekenen en symptomen van Acanthamoeba keratitis veel op die van andere microbiële infecties van het hoornvlies. Dat maakt het lastig om direct vast te stellen welke infectie u hebt. Om die reden worden diverse testen en klinische tekenen gehanteerd. Het is mogelijk dat de arts de diagnose bijstelt als de resultaten van de laboratoriumtesten bekend zijn. Ook de manier waarop uw ogen reageren op de behandeling kan aanleiding geven tot bijstelling van de diagnose.

Het belangrijkste verschil tussen Acanthamoeba keratitis en andere microbiële infecties is dat de aanpak van Acanthamoeba keratitis moeilijk is vanwege de resistentie tegen een groot aantal behandelingen. Het Acanthamoeba-geslacht kan in de inactieve vorm (de cyste) lange tijd overleven. Acanthamoeba keratitis is geen bacteriële infectie, waardoor behandeling met antibiotica niet mogelijk is.

Waarom is mijn oog zo rood en pijnlijk?

Hoewel Acanthamoeba keratitis erg pijnlijk kan zijn, voelen niet alle patiënten intense pijn. Het hoornvlies is een van de gevoeligste organen en bevat de hoogste aantal pijnreceptoren in het lichaam. Daarom kan letsel aan het hoornvlies zeer pijnlijk zijn. De pijn kan ook worden veroorzaakt door uw immuunsysteem, dat in actie komt tegen de infectie in uw hoornvlies. Een zogenaamde ontstekingsreactie kan de reden zijn voor zowel de roodheid als de pijn in uw oog. De behandelingen voor Acanthamoeba keratitis kunnen tamelijk zwaar zijn en leiden in sommige gevallen ook tot irritatie van het hoornvliesoppervlak. Uw arts streeft naar de juiste balans tussen de behandeling van de infectie en het voorkomen van verdere irritatie van het hoornvliesoppervlak.

Waarom ben ik zo gevoelig voor licht en waarom traant mijn oog zo erg?

Gevoeligheid voor licht is een ander teken dat uw hoornvlies ontstoken en geïnfecteerd is. Het hoornvlies is doorgaans helder, maar wordt nu troebel en dat zorgt voor verstrooiing van het licht. Daarnaast kunt u gevoelig voor licht zijn, omdat u oogdruppels hebt gekregen die zorgen voor tijdelijke verwijding van de pupil, de opening waardoor licht in het oog binnenkomt.

Een ontstoken hoornvlies kan daarnaast leiden tot spasmes in de iris (het gekleurde deel van het oog). De druppels helpen met de pijn die hierdoor wordt veroorzaakt, maar kunnen ook ervoor zorgen dat u meer gevoelig bent voor licht. Gevoeligheid voor licht wordt ook wel fotofobie genoemd. Het tranen is een natuurlijke reactie op de verstoring van het hoornvliesoppervlak, een automatische reactie op de infectie. De tranen dienen om irriterende stoffen van het oogoppervlak te verwijderen.

Waarom is mijn gezichtsvermogen zo plots verslechterd?

In de vroege stadia van de infectie kan de ontsteking tot gevolg hebben dat het hoornvlies onregelmatig wordt, waardoor het  gezichtsvermogen aangetast kan worden.  Dit kan snel optreden en in zulke gevallen moet u zo snel mogelijk uw oogarts op de hoogte brengen. Naarmate de behandeling van de infectie aanslaat, neemt de ontsteking af en herstelt het oppervlak zich. Het is mogelijk dat de patiënt dan merkt dat het gezichtsvermogen verbetert. In de latere stadia van de ziekte is minder zien vaak het gevolg van littekens op de voorkant van het hoornvlies, die op hun beurt zijn ontstaan door een langdurige ontsteking. Indien er zich bij de patiënt veel littekens hebben gevormd, is eventueel een aanvullende behandeling (zoals een hoornvliestransplantatie) nodig om na de infectie het gezichtsvermogen te herstellen. Bij ongeveer een vierde van de patiënten is het gezichtsverlies in meerdere of mindere mate blijvend.

Hoe heb ik de infectie opgelopen?

In circa 85% van de gevallen houdt de infectie verband met het gebruik van contactlenzen. Er zijn een aantal factoren bekend die de kans op een Acanthamoeba-infectie vergroten. Contact met water is de grootste risicofactor (bijvoorbeeld zwemmen of douchen met contactlenzen in, reinigen of bewaren van lenzen in water en vastpakken van lenzen met ongewassen of natte handen). Ook neemt het risico toe als de hygiëne onvoldoende is, bijvoorbeeld omdat contactlenzen niet goed worden gedesinfecteerd of het lenzendoosje niet regelmatig wordt gereinigd en vervangen. Ook wie geen contactlenzen draagt kan Acanthamoeba keratitis oplopen, maar de infectie komt veel zeldzamer voor dan bij dragers van contactlenzen.

Ik heb de infectie in één van mijn ogen. Kan het andere oog of een ander lichaamsdeel nu besmet raken?

Acanthamoeba keratitis in beide ogen komt slechts zeer zeldzaam voor. In zulke gevallen zijn beide ogen gelijktijdig geïnfecteerd geraakt en is de infectie niet van het ene op het andere oog overgedragen. Deze amoebe is een opportunistisch organisme dat veel in het milieu voorkomt, maar gelukkig slechts zelden menselijk weefsel binnendringt en daar ziekte veroorzaakt. Het is zeer onwaarschijnlijk dat de amoebe tussen mensen onderling wordt overgedragen. Binnen het Acanthamoeba-geslacht bestaan enkele zeer zeldzame stammen die de hersenen aantasten. Het merendeel van deze besmettingen treedt op bij patiënten met een verzwakt immuunsysteem en er is geen verband met het dragen van contactlenzen. Toch blijft het raadzaam om voorzorgsmaatregelen te nemen, zodat andere bacteriën of ziektekiemen zich niet van oog tot oog of tussen mond, neus en oog kunnen verspreiden. Was uw handen altijd voor en na gebruik van uw oogdruppels.

Welke behandeling krijg ik?

Een typische behandeling bestaat uit ontsmettende druppels tegen amoeben, zoals PHMB, chloorhexidine, Brolene of hexamidine. Vaak moet u in de eerste dagen elk uur druppelen (ook ‘s nachts); daarna gaat u naar elke twee uur overdag en bouwt u verder af naarmate de behandeling vordert. Het kan tijdens de eerste dagen lastig zijn om ook ‘s nachts druppels te gebruiken. Het is echter zeer belangrijk dat u het voorschrift zo strikt mogelijk opvolgt.

Naast de oogdruppels tegen amoeben krijgt u eventueel ontstekingsremmers of pijnstillers om pijn te verlichten. Mogelijk krijgt u in de vroege stadia van de infectie ook druppels die het oog verwijden en zo pijn als gevolg van spasmes in de iris (het gekleurde deel van het oog) voorkomen. In circa 10% van infecties met Acanthamoeba is sprake van een gecombineerd ziektebeeld; dat wil zeggen dat er ook een andere, vaak bacteriële, infectie aanwezig is. Als dit op u van toepassing is, krijgt u naast uw druppels mogelijk ook antibiotica. Het voorschrift kan daarnaast tot doel hebben bacteriële infecties te voorkomen in de vroege stadia, als het oogoppervlak verstoord is. Patiënten met een ernstige ontsteking of scleritis (ontsteking van het witte deel van het oog) krijgen soms steroïdedruppels voorgeschreven. Dit is echter niet in alle gevallen noodzakelijk en het gebruik van dit soort druppels vraagt om een voorzichtige aanpak.

De reactie op de infectie verschilt van patiënt tot patiënt. Uw arts bepaalt daarom welke behandeling voor ú het beste is. De manier waarop uw oog reageert kan aanleiding geven tot een aanpassing van de behandeling. Als u twijfels hebt over uw behandeling, spreekt u de arts dan tijdens uw afspraak daarop aan.

Wordt Acanthamoeba keratitis in andere landen net zo behandeld als in het Verenigd Koninkrijk?

Er bestaan in geen enkel land nog goedgekeurde medicijnen voor de behandeling van Acanthamoeba keratitis. Wel maken oogartsen vaak gebruik van dezelfde groep ontsmettende oogdruppels. Hiervan is aangetoond dat ze in laboratoriumtesten de amoebe in zowel de actieve als de inactieve vorm doden en bij grote aantallen patiënten goede resultaten hebben gehad. Sommige gevallen hebben aanwijzingen opgeleverd voor een succesvolle behandeling met andere middelen zoals crosslinken van collageen en geneesmiddelen voor de behandeling van schimmelinfecties. Het betreft hier echter resultaten uit afzonderlijke gevallen. Er is uitgebreider onderzoek nodig om vast te stellen of deze behandelingen geschikt zijn als aanvulling op of alternatief voor de toegepaste behandelingen.

Hoe lang zal mijn behandeling duren?

Dit hangt steeds af van de patiënt, maar bij een vroege diagnose en snelle toediening van de gepaste behandeling duurt de behandeling  naar verwachting drie tot zes maanden. Voor sommige patiënten verloopt het herstel sneller en in gecompliceerde gevallen kan de duur meer dan een jaar bedragen. De vroege stadia van de aandoening kunnen moeilijk zijn en u belemmeren bij het ondernemen van uw dagelijkse activiteiten. Naarmate u de infectie onder controle krijgt, zult u echter een groot deel daarvan kunnen hervatten terwijl uw behandeling doorloopt.

Kennen steroïdedruppels bijwerkingen?

Enerzijds bevorderen steroïdedruppels de genezing en bieden ze verlichting door de ontsteking te verminderen. Anderzijds kunnen ze de bestrijding van de infectie vertragen en leiden tot andere complicaties zoals staar (vertroebeling van de ooglens) en glaucoom (verhoogde oogdruk). Uw oogarts zal daarom het gebruik van steroïden nauwgezet in de gaten houden.

Een klein aantal patiënten ontwikkelt scleritis (ontsteking van het witte deel van het oog). Dit wordt doorgaans behandeld met steroïdedruppels en in ernstige gevallen worden daar orale geneesmiddelen aan toegevoegd.

Kan een behandeling voor Acanthamoeba keratitis nog andere bijwerkingen hebben?

Sommige patiënten krijgen te maken met complicaties zoals een permanent verwijde pupil of schade aan de iris (het uiterlijk hiervan kan na genezing van de infectie worden verbeterd met een cosmetische ingreep). Ook treden soms vascularisatie (groei van bloedvaten in het hoornvlies) en secundaire bacteriële infecties op. Ernstige infecties van Acanthamoeba keratitis kunnen gepaard gaan met diverse andere complicaties. Uw artsen zullen uw oog of ogen daarom bij elk bezoek aan de kliniek grondig controleren op symptomen van deze complicaties.

Hoe zeker is het dat ik een hoornvliestransplantatie nodig heb?

In 25% van infecties met Acanthamoeba keratitis is een hoornvliestransplantatie nodig. Die kan diverse vormen aannemen, waarbij elke vorm andere risico’s kent. Soms dient de transplantatie om na afloop van de infectie uw gezichtsvermogen te herstellen. Andere transplantaties worden uitgevoerd als onderdeel van de behandeling terwijl het oog nog geïnfecteerd is. Dit is vaak het geval bij perforatie van het hoornvlies. Transplantaties om therapeutische redenen kennen echter een lager slagingspercentage en de procedure wordt daarom alleen toegepast als dat absoluut noodzakelijk is. Ook bestaat het risico dat Acanthamoeba keratitis na de operatie terugkeert. Om die reden worden  hoornvliestransplantaties vaak uitgesteld tot enige tijd na genezing van de infectie in het oog. Uw arts bespreekt welke behandeling het beste bij u past en u ontvangt aparte informatie als u eventueel een hoornvliestransplantatie nodig hebt. Voor patiënten die geen transplantatie nodig hebben kan het gezichtsvermogen worden verbeterd met behulp van harde contactlenzen. Uw oogarts neemt op het gepaste moment alle opties met u door.

Kan ik gewoon douchen en mijn haren wassen?

Ja, maar let op als u onlangs een schraaptest hebt gehad of te horen hebt gekregen dat u een epitheeldefect hebt (een beschadiging aan het oppervlak van het geïnfecteerde hoornvlies). Houd dan als voorzorgsmaatregel water enkele dagen uit uw oog. In deze periode moet u zwemmen zeker vermijden. Als u op dit punt zorgen hebt, doet u dan bij uw volgende bezoek aan de kliniek navraag bij de arts.

Kan ik mijn ogen opmaken?

Aan het begin van uw behandeling moet u oogmake-up mijden, aangezien er langs die weg extra bacteriën in uw oog terecht kunnen komen. Let op dat u niet te veel in het geïnfecteerde oog wrijft en verwijder oogmake-up zo voorzichtig mogelijk met behulp van een zachte reiniger om irritatie van het hoornvlies te voorkomen. Als de infectie tot rust is gekomen, kunt u mogelijk weer niet-watervaste oogmake-up gaan dragen. Vraag dit op uw volgende afspraak na bij uw arts.

Ik ben zeer gevoelig voor licht. Wat kan ik hieraan doen?

Een zonnebril op sterkte kan daglicht draaglijker maken. Maak als u thuis bent gordijnen en rolgordijnen dicht. Als u tv wilt kijken of met een computer wilt werken, kunt u ook een lapje of kapje kopen dat u over uw bril kunt dragen. Veel mensen vinden dat in het begin opzichtig, maar u kunt daarmee wel uw symptomen verlichten. Probeer de bedekking niet continu te dragen zodat er rond het oog frisse lucht kan circuleren. Ook hebben veel patiënten er baat bij als ze buitenshuis een hoofddeksel en zonnebril dragen. Raadpleeg eerst uw arts als u een bedekking kiest die direct op het oog wordt gedragen.

Kan ik blijven sporten/naar de sportschool blijven gaan?

Ja, veel patiënten ervaren dat lichamelijke oefening hen helpt om te ontspannen en om te gaan met hun ziekte. Daarnaast is aangetoond dat sport bevorderlijk is voor het zelfvertrouwen, de gemoedstoestand, de hoeveelheid energie en de slaapkwaliteit, en ook de kans op stress en depressie verlaagt. Doe zo veel als u zelf wilt, maar wees wel voorzichtig met rugby en andere contactsporten. Raadpleeg in geval van twijfel uw arts.

Kan ik blijven autorijden?

U moet de betreffende instantie voor rijbevoegdheid inlichten als u een oogaandoening in beide ogen hebt of, als u slechts één oog hebt, in uw overgebleven oog. Vraag uw arts tijdens uw afspraak in de kliniek of u voldoet aan het minimaal vereiste gezichtsvermogen om te kunnen rijden.

Wanneer kan ik weer contactlenzen dragen?

Dit hangt af van de mate waarin de infectie uw hoornvlies heeft aangetast. Voor patiënten die na keratitis opnieuw lenzen willen dragen, zijn daglenzen vaak de beste keuze. Vaak zullen patiënten enkele weken of maanden moeten wachten voor ze weer contactlenzen gaan dragen. Het moet zeker zijn dat de infectie is genezen en het ogen of de ogen weer gezond zijn. Vraag uw arts wat de beste keuze voor u is.

Bij welke symptomen moet ik tussen afspraken in de kliniek door hulp zoeken?

Noodgevallen zijn als de pijn, de roodheid of het gezichtsverlies plots verergert. Ga naar de spoedeisende hulp of vraag bij uw kliniek om een spoedafspraak.

Hoe lang moet ik wachten tussen elke druppel?

De ideale wachttijd tussen elke druppel is ongeveer vijf minuten. Dit kan lastig zijn als u om het uur of elke twee uur verschillende druppels moet gebruiken. Wacht ten minste twee minuten tussen elke soort als u twee of meer soorten oogdruppels gebruikt. Een wekker of een app op uw smartphone kan u daarbij helpen.

De druppelvloeistof loopt grotendeels weg uit mijn oog. Mag dat? Hoe kan ik dit voorkomen?

Dat een beetje van de druppelvloeistof wegloopt, is heel normaal. Om ervoor te zorgen dat al het geneesmiddel in uw oog terechtkomt, is het raadzaam uw hoofd naar achteren te houden en uw oog een minuut te sluiten als u hebt gedruppeld. Bent u echter onderweg of op een openbare plek, dan is dat niet altijd praktisch. Probeer dit daarom telkens te doen als u de kans hebt. Druppel opnieuw als u het oog helemaal gemist hebt. Is slechts een klein beetje erin gegaan, wacht dan tot de volgende druppel en let erop dat die wel goed in uw oog terechtkomt. Het is handig  als een kennis of gezinslid u bij het druppelen kan helpen, zeker als u in het getroffen oog minder zicht hebt.

Waarom prikken sommige oogdruppels zo erg?

Als uw oog erg ontstoken, rood of geïrriteerd is of het epitheel beschadigd is, zullen de druppels waarschijnlijk veel prikken. Verschillende druppelformules tegen Acanthamoeba kunnen prikken bij het toedienen en ook als ze zich mengen met de vorige soort die is gebruikt. Probeer daarom voldoende tijd tussen de druppels aan te houden. U kunt het prikken ook verminderen door de druppels in de koelkast te bewaren. Gebruik na toediening van de druppel een koud kompres of ijskompres op uw voorhoofd of zijkant van uw gezicht. Bespreek eventuele zorgen met uw arts.

Ik raak de tijd kwijt en vergeet daardoor te druppelen. Wat kan ik hieraan doen?

Moet u op verschillende momenten van de dag verschillende druppels nemen? Zet dan een wekker en noteer op een blokje welke druppels u hebt genomen. Er is een grote keuze aan nuttige smartphone-apps waarmee u herinneringen kunt instellen en dus ook het gebruik van medicatie kunt bijhouden.

Ik moet mijn oogdruppels in de koelkast bewaren, maar ik ben weg van thuis. Wat kan ik hieraan doen?

Veel patiënten gebruiken onderweg een koeltas met ijs om hun druppels koel te houden. Sommigen gebruiken ook een thermosfles gevuld met ijsblokjes. Hoeven de oogdruppels niet gekoeld? Vergeet dan niet dat hoge temperaturen tijdens de zomermaanden ook een negatieve invloed kunnen hebben.

Ik ben weg van thuis en heb geen gelegenheid om mijn handen te wassen voor ik de druppels toedien. Wat kan ik doen?

Zorg ervoor dat u een klein flesje antibacteriële handgel op alcoholbasis bij u hebt voor als u uw handen niet kunt wassen.

Hoe lang kan ik niet werken?

Dit verschilt aanzienlijk per geval en is afhankelijk van het soort werk dat u doet. Sommige patiënten kunnen doorwerken, maar anderen zien zich genoodzaakt ziekteverlof op te nemen. Keer terug op uw werkplek als u denkt uw werkzaamheden weer op het gepaste niveau te kunnen uitvoeren. Sommige mensen die terugkeren op de werkplek, doen dat tijdelijk op basis van aangepaste uren of werkzaamheden.

Kan ik een computer blijven gebruiken?

Ja, zo lang u voelt dat u dat aankunt. Voor meer comfort kunt u de helderheid van het scherm verlagen of een oogkapje of -lapje dragen.

Mag ik vliegen?

Ja, maar raadpleeg uw arts als u van plan bent naar het buitenland te reizen. Zo zorgt u ervoor dat u tijdens uw verblijf de juiste behandeling kunt blijven volgen.

Waar kan ik terecht als ik veel moeite heb om met de ziekte om te gaan?

Acanthamoeba keratitis kan een grote impact hebben op de getroffen persoon. Sommige patiënten hebben behoefte aan extra emotionele ondersteuning bij het omgaan met hun wisselende gezichtsvermogen en de veranderingen in hun uiterlijk als gevolg van de infectie. Sommige ziekenhuizen bieden speciale advies- en ondersteuningsdiensten voor patiënten en hun families of verzorgers. Die diensten zijn beschikbaar op het moment van de diagnose, tijdens de behandeling en bij controles.

Waar kan ik correcte informatie over Acanthamoeba keratitis vinden om met anderen te delen?

Er is mogelijk online informatie te vinden, maar bedenk hierbij dat die in veel gevallen niet meer actueel of niet volledig correct zal zijn. Op sociale media bestaan diverse forums waar patiënten met Acanthamoeba keratitis van over de hele wereld met elkaar in contact kunnen komen en elkaar steun bieden. 

 

 Deze vragen zijn gebaseerd op informatie uit de voorlichtingsfolder van Moorfields en gesprekken met patiënten.