Domande frequenti

                              

Domande frequenti

Cosa è l'AK?

La cheratite da Acanthamoeba (AK) è una malattia rara dell'occhio dovuta ad un protozoo, l'Acanthamoeba, che vive libero nel suolo, nell'acqua e nell'aria. In assenza di trattamento l'AK può portare ad un grave deterioramento della vista, fino alla cecità. L'AK è un'infezione della cornea, la ‘finestra’ trasparente che si trova nella parte anteriore dell'occhio, e può essere molto dolorosa. La patologia è comune prevalentemente tra le persone che indossano le lenti a contatto, ma tutti coloro che presentano una lesione corneale possono sviluppare l'infezione. Il ciclo di vita dell'Acanthamoeba è composto da due fasi: una fase attiva (in cui l'organismo si nutre e si replica) e una fase dormiente (durante la quale l'Acanthamoeba si protegge dagli attacchi trasformandosi in cisti).

Quali sono i sintomi di AK?

Dolore e arrossamento oculare, sensibilità alla luce, irritazione oculare, visone confusa e lacrimazione eccessiva sono alcuni tra i sintomi precoci di AK. I sintomi di AK sono simili a quelli di altre infezioni oculari, pertanto è importante consultare immediatamente un medico.

Chi rischia di contrarre l'AK?

Il rischio di contrarre l'AK è molto basso (1 su 100.000 in EU) e l'85% dei pazienti affetti da AK fanno uso di lenti a contatto. Di contro, le persone affette da AK e che non fanno uso di lenti a contatto hanno generalmente sofferto in passato di trauma alla cornea.

Come si diagnostica l'AK?

L'oculista utilizzerà un microscopio con lampada a fessura standard per identificare eventuali segni di infiammazione a carico della cornea, compresi i segni clinici specifici, tipici dell'AK. Ciò solitamente è seguito da uno striscio e una coltura corneale (un processo attraverso il quale alcune cellule prelevate dalla superficie della cornea vengono rimosse e inviate ad un laboratorio per ulteriori analisi) oppure da un tampone corneale per rilevare l'eventuale presenza di DNA dell'Acanthamoeba tramite un'analisi conosciuta come “PCR”. L'ottenimento dei risultati di entrambi i test richiede di solito alcuni giorni. In alcuni casi, l'AK può essere rilevata utilizzando un microscopio confocale, un potente scanner in grado di vedere cisti di Acanthamoeba all'interno dei diversi strati della cornea. L'oculista utilizzerà questi test parallelamente alla valutazione di altri segni e sintomi clinici per decidere il programma di trattamento più idoneo.

Perché è difficile fare una diagnosi?

 Negli stadi precoci, l'infezione da AK e le altre infezioni microbiche hanno segni e sintomi simili e ciò rende difficile stabilire con precisione l'origine della sua malattia. Per questo motivo vengono eseguiti diversi test e osservati tutti i segni clinici. Talvolta la diagnosi può cambiare quando il medico riceve altre informazioni dai test di laboratorio. La diagnosi può cambiare anche a seconda di come l'occhio/gli occhi risponde/rispondono al trattamento.

La principale differenza tra l'AK e le altre infezioni di origine microbica è la difficoltà incontrata nel suo trattamento a causa della resistenza a molte forme di terapia. Le cisti dormienti di Acanthamoeba possono sopravvivere per lunghi periodi. L'AK non può essere trattata con antibiotici in quanto non è un'infezione di origine batterica.

Perché il mio occhio appare rosso e dolorante?

L'AK può essere estremamente dolorosa, sebbene non tutti i pazienti avvertono un dolore intenso. La cornea è uno degli organi più sensibili, con la più alta densità di recettori del dolore di tutto il corpo. Ciò significa che le lesioni della cornea possono essere molto dolorose. Il dolore può essere scatenato anche dalla risposta immunitaria all'infezione corneale: questo processo è chiamato risposta infiammatoria e può essere uno dei motivi per cui l'occhio appare rosso e dolorante. I farmaci utilizzati per trattare l'AK possono risultare piuttosto dolorosi e, in alcuni casi, possono irritare la superficie della cornea. Il medico cercherà di stabilire un equilibrio tra un trattamento efficace e la possibilità di prevenire ulteriori processi irritativi sulla superficie della cornea.

Perché sono così sensibile alla luce e perché il mio occhio lacrima così tanto?

Anche la sensibilità alla luce è un sintomo dell'infiammazione e dell'infezione corneale in quanto la cornea, che normalmente è trasparente, diventa opaca e disperde la luce tutto intorno. La sua sensibilità alla luce può essere dovuta al fatto che le sono state somministrate delle gocce oculari che allargano temporaneamente la pupilla, il foro attraverso cui la luce entra nell'occhio.

Talvolta l'iride (la parte colorata dell'occhio) può andare incontro a spasmi quando la cornea è infetta e questo talvolta può causare dolore; le gocce possono contribuire a ridurre il dolore ma possono anche rendere il paziente più sensibile alla luce. Talvolta la sensibilità alla luce viene detta “fotofobia”. Le lacrime sono una reazione naturale alla distruzione della superficie corneale e sono una risposta di riflesso all'infezione. Esse hanno la funzione di rimuovere gli agenti irritanti dalla superficie dell'occhio.

Perché la mia vista è peggiorata così repentinamente?

Nelle prime fasi della malattia, la superficie della cornea può apparire irregolare a causa dell'infiammazione e questo può influenzare la vista. Il peggioramento della vista può essere repentino e, in questo caso, è necessario consultare immediatamente un oculista. Man mano che l'infezione risponde al trattamento, l'infiammazione si riduce, la superficie guarisce e i pazienti possono notare un miglioramento nella vista. Nelle fasi tardive della malattia, le cicatrici presenti sulla parte anteriore della cornea dovute a processi infiammatori prolungati sono solitamente responsabili del peggioramento della vista. In alcuni pazienti le cicatrici possono essere piuttosto estese e richiedere ulteriori terapie (ad es. il trapianto della cornea) per riabilitare la vista una volta guarita l'infezione. Nel 25% dei casi si osserva la perdita permanente di un grado di vista.

Come ho contratto l'AK?

L'85% dei casi di AK sono associati all'uso di lenti a contatto. Esistono diversi fattori che notoriamente fanno aumentare il rischio di AK. Il principale fattore di rischio è l'esposizione all'acqua (si verifica generalmente quando si nuota o si fa la doccia con le lenti a contatto, quando si sciacquano o si conservano le lenti in acqua e quando si maneggiano le lenti con mani sporche o bagnate). Una scarsa igiene delle lenti a contatto, compresi casi di disinfezione delle lenti non corretta oppure procedure di pulizia e smaltimento delle lenti a contatto non regolari, hanno dimostrato di aumentare il rischio di infezione. Anche persone che non usano lenti a contatto possono contrarre l'AK ma in questi casi l'incidenza della malattia è inferiore.

Ho contratto l'AK in un solo occhio. È possibile che la malattia si diffonda all'altro occhio o in altre parti del corpo?

In genere, i casi di AK bilaterale (a carico di entrambi gli occhi) sono rari e, solitamente sono associati ad un'infezione che si sviluppa contemporaneamente in entrambi gli occhi piuttosto che diffondersi da un occhio all'altro. L'Acanthamoeba è un organismo opportunistico in quanto è diffuso nell'ambiente ma, fortunatamente, solo raramente invade il tessuto umano e causa malattie. É estremamente improbabile che l'Acanthamoeba si diffonda da una persona all'altra. In natura esistono alcuni ceppi estremamente rari di Acanthamoeba in grado di attaccare il cervello; la maggior parte di questi casi si verificano in pazienti immunocompromessi e non sono correlati all'uso di lenti a contatto. Tuttavia, è comunque buona norma prendere tutte le precauzioni tese ad assicurare che altri batteri o germi non si diffondano da un occhio all'altro o dal naso/bocca agli occhi. A questo proposito si ricorda di lavare sempre le mani prima e dopo l'utilizzo delle gocce oftalmiche.

In cosa consisterà il trattamento?

Solitamente il trattamento consiste nell'utilizzo di gocce oftalmiche ad azione antisettica (a base di PHMB, Clorexidina, Brolene o Examidinea) che hanno un effetto anti-amoebico. Solitamente sarà necessario utilizzare le gocce oculari una volta ogni ora per i primi giorni (anche la notte) passando poi a un utilizzo ogni 2 ore solo di giorno e riducendo poi la frequenza man mano che il trattamento va avanti. Può essere piuttosto difficile applicare le gocce oculari di notte nei primi giorni ma è molto importante cercare di aderire al regime terapeutico indicato dal medico.

Oltre alle gocce oftalmiche anti-amoebiche, potrebbero esserle somministrati farmaci antinfiammatori o antidolorifici per aiutarla nel controllo del dolore. Nelle prime fasi dell'infezione, inoltre, potrà essere trattato con una goccia per dilatare la pupilla e bloccare gli spasmi dolorosi della parte colorata dell'occhio, l'iride. Circa il 10% delle infezioni da Acanthamoeba hanno una doppia patologia, il che significa che è presente anche un'altra infezione, solitamente di origine batterica. In questo caso, oltre alle gocce potrebbe essere necessario prescrivere anche degli antibiotici. Talvolta, nelle fasi precoci della malattia potrebbe essere necessario prescrivere un trattamento antibiotico di copertura per proteggere la superficie oculare danneggiata da eventuali infezioni batteriche. Ai pazienti con infiammazione grave o sclerite (infiammazione della parte bianca dell'occhio) talvolta vengono prescritte gocce oftalmiche a base di steroidi, sebbene non tutti i pazienti li richiedano e il loro uso deve essere gestito con cautela.

Siccome che ogni paziente reagisce in modo diverso all'infezione, il suo medico valuterà il regime terapeutico più adatto al suo caso. Il trattamento può variare a seconda della risposta dell'occhio. In caso di dubbi sul trattamento non esiti a chiedere delucidazioni al suo medico in occasione della sua prossima visita.

Negli altri paesi l'AK è trattata allo stesso modo in cui è trattata nel Regno Unito?

Attualmente in nessun paese sono disponibili farmaci autorizzati per il trattamento dell'AK, anche se molti oculisti utilizzano lo stesso gruppo di gocce oftalmiche ad azione antisettica che in test di laboratorio hanno dimostrato di poter uccidere l'Acanthamoeba in entrambe le forme, quella viva e quella dormiente, e che sono risultate efficaci nel trattamento dei pazienti in un'ampia gamma di casi. Alcune relazioni sul caso hanno evidenziato l'efficacia di altri tipi di trattamento, ad es. quello con farmaci che eseguono il cross-linking tra le fibre di collagene e farmaci antifungini, sebbene questi risultati sono stati riportati in pochi singoli casi. Sarà necessario aspettare i risultati di studi più estesi per accertare se tali terapie costituiscano valide opzioni aggiuntive o alternative ai trattamenti utilizzati correntemente.

Quanto può durare il mio trattamento?

Sebbene ogni paziente sia diverso dall'altro, in generale nel caso di persone a cui è stata diagnosticata la malattia che ricevono la terapia tempestivamente, la durata attesa del trattamento va da tre a sei mesi. Alcuni pazienti guariscono prima mentre il trattamento di casi più complicati può durare anche un anno. Anche se le prime fasi della malattia possono risultare molto difficili e limitare la capacità di svolgere le attività quotidiane, nel momento in cui l'infezione viene controllata si riacquista la capacità di portare a termine tali attività pur continuando a ricevere il trattamento.

Le gocce a base di steroidi possono provocare l'insorgenza di complicazioni?

Se da un lato le gocce a base di steroidi possono portare alla guarigione e ridurre il disagio oculare riducendo l'infiammazione, dall'altro il loro utilizzo può ritardare l'eliminazione dell'infezione e provocare altre complicazioni tra cui la cataratta (opacizzazione delle lenti) e il glaucoma (aumento della pressione oculare). Pertanto tali farmaci devono essere utilizzati con estrema cautela dall'oculista.

Una percentuale ridotta di pazienti segnala l'insorgenza di sclerite (infiammazione della parte bianca dell'occhio) che è solitamente trattata con gocce a base di steroidi e, nei casi più gravi, anche con farmaci a somministrazione orale.

Possono insorgere altre complicazioni in seguito al trattamento dell'AK?

Alcuni pazienti segnalano l'insorgenza di una dilatazione fissa della pupilla o danni all'iride (il cui aspetto può essere migliorato con una procedura cosmetica una volta eliminata l'infezione). Vascolarizzazione (proliferazione di vasi sanguigni nella cornea) e talvolta insorgenza di infezioni batteriche secondarie. In presenza di AK grave possono insorgere altre complicazioni e questo è il motivo per cui ad ogni visita clinica i medici eseguiranno dei test su uno o entrambi gli occhi per controllare l'eventuale comparsa di segni di complicazioni.

È indispensabile il trapianto della cornea?

Nel 25% circa dei casi di AK è necessario eseguire un trapianto della cornea. Esistono diversi tipi di trapianto e ognuno comporta rischi diversi. Alcuni sono eseguiti per ripristinare la vista alla fine dell'infezione. In altri casi i trapianti su occhi attivamente infiammati sono eseguiti come parte della terapia. Di solito gli interventi sono eseguiti nel caso di perforazioni della cornea ma il tasso di successo di tali trapianti terapeutici è inferiore e pertanto la procedura è raramente utilizzata, a meno che non sia considerata assolutamente necessaria. Inoltre, non è possibile scongiurare il rischio di recidiva della malattia post-trapianto e questo è uno dei motivi per cui i trapianti della cornea sono generalmente ritardati fino a quando l'occhio non è libero da infezione per un tempo sufficientemente lungo. Il medico discuterà con lei la migliore opzione terapeutica e le fornirà informazioni separate qualora risultasse essere un possibile candidato per un trapianto della cornea. Per i pazienti che non richiedono il trapianto, la vista può migliorare utilizzando lenti a contatto rigide. Il suo oculista discuterà con lei tutte le possibili opzioni al momento appropriato.

Posso fare la doccia normalmente e lavarmi i capelli?

Si, ma se è stato sottoposto da poco ad uno striscio corneale o è stato informato di avere un difetto epiteliale (una lesione superficiale della cornea) per qualche giorno potrebbe essere meglio, come misura precauzionale, non bagnare gli occhi. In questo periodo è assolutamente proibito nuotare. Se è preoccupato, chieda informazioni al suo medico durante la sua prossima visita medica.

Posso truccarmi?

Si sconsiglia di truccare gli occhi nelle prime fasi del trattamento in quanto in alcuni casi il trucco può agire da sorgente di aggiunta di batteri che attaccano l'occhio. Si consiglia di non strofinare troppo l'occhio affetto e di rimuovere il trucco più a fondo possibile con un detergente delicato per non irritare la cornea. Una volta controllata l'infezione, è possibile truccarsi con prodotti non resistenti all'acqua. Chieda maggiori informazioni al medico al suo prossimo appuntamento.

Sono molto sensibile alla luce. Cosa posso fare?

Potrebbe essere necessario acquistare un paio di occhiali da sole per far fronte ai disagi legati alla luce del sole. A casa può rivelarsi utile l'uso di tende oscuranti e schermi. Inoltre è possibile acquistare un parasole o una benda da indossare insieme agli occhiali da sole; questo può aiutarla quando guarda la televisione o lavora al computer. Inizialmente, la maggior parte delle persone si sentono piuttosto imbarazzate ma tali misure possono fornire un sollievo ai suoi sintomi. Non indossi sempre la benda per permettere all'aria fresca di circolare intorno all'occhio. Molti pazienti trovano utile indossare un cappello e gli occhiali da sole all'aperto. Parli con il suo medico prima di coprire l'occhio con un qualunque tipo di benda adesiva.

Posso continuare ad andare in palestra e fare sport?

Si, molti pazienti ritengono che l'attività fisica sia un buon modo per rilassarsi e combattere la patologia. È stato dimostrato che l'attività fisica accresce l'autostima, migliora l'umore, la qualità del sonno e l'energia, oltre a ridurre il rischio di stress e depressione. Si senta libero di scegliere il tipo e l'intensità dell'attività fisica che desidera fare prestando però particolare attenzione nel caso di sport di contatto, ad es. il rugby. In caso di dubbi chieda al medico.

Posso continuare a guidare?

Informi l'autorità competente se riscontra problemi visivi a carico di entrambi gli occhi o di un solo occhio, qualora ne avesse solo uno attivo. Chieda al medico in occasione della prossima visita se la sua vista soddisfa i requisiti minimi richiesti per la guida.

Quando posso ricominciare ad utilizzare le lenti a contatto?

Questo dipenderà dal livello di compromissione della cornea dopo l'infezione. Per quelli che vogliono utilizzare nuovamente le lenti a contatto dopo un'infezione da AK, si consigliano lenti giornaliere monouso. Nella maggior parte dei casi, prima di utilizzare nuovamente le lenti a contatto sarà necessario attendere diverse settimane o anche mesi per essere sicuri di aver debellato l'infezione e che l'occhio sia sano. Chieda al medico cosa è meglio per lei.

Ci sono dei segni a cui devo prestare attenzione tra una visita e l'altra?

L'eventuale aumento del dolore, l'arrossamento dell'occhio o il peggioramento della vista devono essere trattati come emergenze. In questo caso contatti urgentemente un pronto soccorso oftalmico o la sua clinica per sottoporsi ad una visita.

Quanto tempo deve trascorrere tra l'applicazione di una goccia oftalmica e l'altra?

In generale, si dovrebbero far passare circa cinque minuti tra un'applicazione e l'altra. Talvolta questo può risultare difficile, in modo particolare quando si utilizzano diverse gocce ogni ora o ogni due ore; pertanto si consiglia di lasciar passare almeno due minuti tra un'applicazione e l'altra se si utilizzano più di due gocce. L'uso di una sveglia o di una app per smartphone può aiutare.

La maggior parte del liquido oftalmico fuoriesce dall'occhio. È un problema? Come posso impedirlo?

Non si preoccupi se parte delle gocce escono fuori, è una cosa assolutamente normale. Una buona idea potrebbe essere quella di piegare la testa all'indietro e tenere l'occhio chiuso per circa un minuto dopo l'applicazione delle gocce (per far si che tutto il farmaco sia entrato nell'occhio) ma questo può non essere possibile se si trova fuori casa o in un luogo pubblico. Faccia del suo meglio per assicurarsi di farlo quando può. Se non centra l'occhio riprovi. Se una piccola quantità di liquido entra nell'occhio aspetti fino all'applicazione successiva e riprovi assicurandosi di applicare le gocce correttamente. Potrebbe essere utile l'aiuto di un amico o un familiare, in modo particolare quando la vista dell'occhio/degli occhi affetto(i) è ridotta.

Perché alcune gocce provocano un forte bruciore?

Se l'occhio è molto infiammato, arrossato o irritato, oppure in presenza di un difetto a carico dell'epitelio della cornea le gocce possono provocare un forte bruciore. Diverse formulazioni di gocce oftalmiche progettate per uccidere l'Acanthamoeba possono provocare bruciore quando entrano nell'occhio e quando si mischiano con le gocce applicate in precedenza; pertanto consigliamo di far passare un tempo sufficientemente lungo tra l'applicazione di una goccia e l'altra. La conservazione delle gocce in frigorifero può ridurre la sensazione di bruciore. Si consiglia di utilizzare una compressa fredda o il ghiaccio sulla fronte o sulla parte laterale del viso dopo l'applicazione delle gocce. In caso di dubbi non esiti a chiedere al medico.

Continuo a saltare le applicazioni perché perdo la cognizione del tempo. Cosa posso fare?

Se deve applicare gocce diverse in momenti diversi della giornata imposti una sveglia e riporti le applicazioni su un taccuino spuntando quelle già fatte. Inoltre esistono alcune applicazioni per smartphone che possono aiutare a mantenere il controllo dei suoi farmaci.

Le mie gocce oftalmiche devono essere conservate in frigorifero ma io non sono a casa. Cosa posso fare?

Molti pazienti utilizzano una borsa frigo con ghiaccio per mantenere le gocce fredde anche quando non sono a casa. Altri utilizzano un thermos riempito con cubetti di ghiaccio. Si ricordi che durante i mesi estivi le gocce oftalmiche non conservate al freddo possono danneggiarsi.

Non sono a casa e non riesco a lavarmi le mani prima di applicare le gocce. Cosa posso fare?

Porti con sé un bottiglia di gel antisettico per le mani a base di alcol da utilizzare tutte le volte che non può lavarsi le mani.

Per quanto tempo posso essere esonerato dal lavoro?

La durata dell'esonero dalle attività lavorative può variare notevolmente e dipende, tra le altre cose, dal tipo di lavoro svolto. Alcuni pazienti hanno lavorato anche durante la malattia; altri hanno avuto bisogno di essere esonerati per motivi di salute. Si consiglia di tornare a lavoro quando si ritiene di essere in grado di svolgere le proprie mansioni in modo corretto. Alcune persone inizialmente tornano a lavorare con un orario o con mansioni ridotte.

Posso ancora usare un computer?

Si, se riesce a farlo. Potrebbe esserle di aiuto ridurre la luminosità dello schermo, oppure utilizzare una benda o una protezione.

Posso andare in aereo?

Si, anche se le consigliamo di discutere dell'eventualità di recarsi all'estero con il medico per assicurarsi di poter continuare ricevere un adeguato trattamento mentre è via.

Se ho difficoltà a gestire la mia malattia che tipo di aiuto posso avere?

L'impatto dell'AK sulle persone affette può essere estremamente difficile da gestire. Alcuni pazienti sentono di aver bisogno di un supporto emotivo, in modo particolare per adattarsi alla visione fluttuante e al diverso modo in cui appaiono le cose in seguito all'infezione. Alcuni ospedali forniscono un servizio di supporto e di consulenza ai pazienti, ai loro familiari e alle persone che se ne prendono cura e possono fornire informazioni, consigli e consulenza al momento della diagnosi, durate il trattamento e durante il periodo di follow-up.

Dove posso trovare informazioni dettagliate sull'AK da condividere con gli altri?

È possibile trovare informazioni su Internet ma tenga sempre presente che gran parte di esse possono essere non accurate o non aggiornate. Esistono diversi forum sui social media dove le persone affette da AK in tutto il mondo si confrontano e si supportano a vicenda. 

 

 Queste domande si basano sulle informazioni contenute nel foglietto informativo per il paziente di Moorfields e su quanto appreso nel corso di colloqui con i pazienti