Questions fréquemment posées

                              

Questions fréquemment posées

Qu’est-ce que la kératite à acanthamoeba ?

La kératite à acanthamoeba (en anglais Acanthamoeba keratitis ou AK) est une maladie oculaire rare provoquée par un protozoaire autonome, l’acanthamoeba présent dans le sol, l’eau et l’air. Sans traitement, l’AK peut provoquer de graves troubles de la vision et conduire à la cécité. L’AK est une infection de la cornée, la « fenêtre » transparente de la partie antérieure de l’œil, qui peut être très douloureuse. L’AK est plus courante chez les personnes qui portent des lentilles de contact, mais toute personne atteinte d’une lésion de la cornée est susceptible de développer cette infection. L’acanthamoeba a un cycle de vie qui se compose de deux stades : une forme active (lorsque l’organisme se nourrit et se reproduit) et une forme dormante (lorsque l’acanthamoeba se protège des attaques en se transformant en kyste).

Quels sont les symptômes de l’AK ?

Des douleurs oculaires, des rougeurs oculaires, une sensibilité à la lumière, une irritation oculaire, une vision trouble et un larmoiement excessif sont quelques-uns des symptômes précoces de l’AK. Les symptômes de l’AK sont similaires à un éventail d'infections oculaires, c’est pourquoi il est important de consulter un médecin sans attendre.

Qui risque de contracter une AK ?

Si le risque de contracter une AK est très faible, (1 sur 100 000 dans l’UE), jusqu’à 85 % des cas d’AK concernent des porteurs de lentilles de contact. Les personnes atteintes d’AK qui ne portent pas de lentilles ont généralement subi un traumatisme de la cornée.

Comment l’AK est-elle diagnostiquée ?

Votre ophtalmologue utilisera un microscope à lampe à fente standard pour rechercher des signes d’inflammation de la cornée, notamment des signes cliniques spécifiques caractéristiques de l’AK. Cet examen est parfois suivi d’un prélèvement cornéen et d’une culture (processus par lequel des cellules de la surface de votre cornée sont prélevées et envoyées à un laboratoire pour analyse complémentaire) ou d’un frottis de la cornée pour rechercher l’ADN d’acanthamoeba au moyen d'un test appelé « PCR ». Les résultats de ces deux analyses s’obtiennent en quelques jours. Dans certains cas, l’AK peut être détectée à l’aide d'un microscope confocal, scanner puissant qui peut voir les kystes d’acanthamoeba au sein des diverses couches de la cornée. Votre ophtalmologue utilisera ces tests avec d'autres signes cliniques et symptômes pour décider du plan de traitement approprié.

Pourquoi est-il difficile d’établir un diagnostic ?

 Au début de la maladie, l’AK et d'autres infections microbiennes de la cornée ont des signes et symptômes similaires, ce qui fait qu'il est difficile d’établir immédiatement le type d’infection dont il s'agit. C’est pourquoi il existe plusieurs tests et que les signes cliniques sont observés. Parfois, le diagnostic peut changer lorsque le médecin reçoit d'autres informations des analyses de laboratoire. Le diagnostic peut également changer en fonction de la manière dont votre œil ou vos yeux réagi(ssen)t au traitement.

La principale différence entre l’AK et d'autres infections microbiennes est qu’elle est difficile à traiter en raison de sa résistance à de nombreuses formes de thérapie. Sous sa forme dormante de kyste, l’acanthamoeba peut survivre pendant des périodes prolongées. L’AK ne peut pas être traitée à l’aide d’antibiotiques dans la mesure où il ne s’agit pas d’une infection bactérienne.

Pourquoi ai-je l’œil aussi douloureux et rouge ?

L’AK peut être extrêmement douloureuse, même si tous les patients ne souffrent pas de douleur aigüe. Avec la plus grande densité de récepteurs de la douleur du corps, la cornée est un des organes les plus sensibles. Cela signifie que toute lésion de la cornée peut être très douloureuse. La douleur peut également être déclenchée par la réaction immunitaire du corps à l’infection de la cornée (cela s'appelle une réaction inflammatoire et peut être une des raisons pour lesquelles votre œil est rouge en plus d’être douloureux). Les médicaments utilisés pour traiter l’AK peuvent être assez puissants et, dans certains cas, peuvent également irriter la surface de votre cornée. Votre médecin essayera d’établir un équilibre entre un traitement efficace de l’infection et la prévention d’une irritation supplémentaire de la surface de la cornée.

Pourquoi suis-je aussi sensible à la lumière et pourquoi mon œil larmoie-t-il autant ?

La sensibilité à la lumière est également un symptôme de l’inflammation et de l'infection de la cornée parce que cette dernière, qui est habituellement transparente, se trouble et disperse la lumière alentour. Vous pouvez souffrir de sensibilité à la lumière parce qu’une goutte ophtalmique qui élargit temporairement la pupille (le trou par lequel la lumière pénètre dans l’œil) vous a été administrée.

Parfois l’iris (la partie colorée de l’œil) peut se contracter brusquement lorsque la cornée est infectée, ce qui peut également être douloureux, donc ces gouttes peuvent aider à soulager la douleur mais peuvent aussi vous rendre plus sensible à la lumière. Nous désignons parfois la sensibilité à la lumière comme « photophobie ». Les larmes sont une réaction naturelle à la perturbation de la surface cornéenne et sont un réflexe à l’infection. Elles agissent pour enlever les irritants de la surface de l’œil.

Pourquoi ma vue s’est-elle détériorée aussi brutalement ?

Au début de la maladie, la surface de la cornée peut devenir irrégulière en raison d’une inflammation, ce qui peut affecter la vue. Cela peut se produire brutalement et vous devez le signaler à votre ophtalmologue dès que possible si cela vous arrive. À mesure que l’infection répond au traitement, les patients peuvent remarquer que leur vue s'améliore de pair avec la réduction de l’inflammation et avec la guérison de la surface. À des stades plus avancés de la maladie, des cicatrices sur la partie antérieure de la cornée, provoquées par une inflammation à long terme, sont habituellement la raison d’une perte de vision. Chez certains patients, les cicatrices peuvent être assez étendues et peuvent nécessiter une thérapie supplémentaire (par ex. une greffe de cornée) pour restaurer la vue après la fin de l’infection. Un certain degré de perte de vision se produit dans environ un quart des cas.

Comment ai-je pu contracter une AK ?

Autour de 85 % des cas d’AK ont été associés au port de lentilles de contact. Il y a plusieurs facteurs différents qui sont connus pour accroître le risque de contracter une AK. Le risque le plus important est une exposition à l’eau (généralement en pratiquant la natation ou en se douchant en portant des lentilles de contact, en rinçant ou en conservant des lentilles dans de l’eau et en manipulant des lentilles avec des mains sales ou mouillées). Il a aussi été prouvé qu’une mauvaise hygiène liée aux lentilles de contact, notamment un manquement à désinfecter correctement les lentilles et à nettoyer et jeter régulièrement les étuis à lentilles, augmentait le risque d’infection. Les personnes qui ne portent pas de lentilles de contact peuvent aussi contracter une AK, bien que cela soit beaucoup plus rare que chez les porteurs de lentilles de contact.

Je suis atteint d’AK à un œil. Peut-elle se propager à l’autre œil ou à d'autres parties de mon corps ?

En règle générale, les cas d’AK bilatérale (affectant les deux yeux) sont rares, mais se sont déjà produits lorsque le patient a eu les deux yeux infectés en même temps plutôt que par une propagation d'un œil à l’autre. L’acanthamoeba est un organisme opportuniste dans la mesure où il est très répandu dans l’environnement, mais heureusement il n’envahit que rarement les tissus humains pour y provoquer des maladies. Il est extrêmement improbable que l’acanthamoeba se propage de personne en personne. Il existe des souches extrêmement rares d’acanthamoeba qui peuvent toucher le cerveau. La plupart de ces cas se produisent chez des patients immuno-compromis et ne sont pas liés au port de lentilles de contact. Pour autant, il est toujours préférable de prendre des précautions raisonnables pour veiller à ce que d'autres bactéries ou microbes ne se propagent pas d’un œil à l’autre ou de votre nez/bouche à vos yeux. Lavez-vous toujours les mains avant et après vous être mis des gouttes dans les yeux.

Comment vais-je être traité ?

Habituellement, le traitement se fait à l’aide de gouttes antiseptiques, notamment PHMB, chlorhexidine, dibrompropamidine ou hexamidine, qui ont un effet anti-amibes. Habituellement, vous devrez appliquer ces gouttes ophtalmiques toutes les heures les premiers jours (y compris pendant la nuit), avant de ramener la fréquence à toutes les 2 heures la journée seulement, et la diminuer ensuite à mesure que le traitement progresse. Il peut être assez difficile d’appliquer des gouttes ophtalmiques la nuit pendant les premiers jours, mais il est très important d’essayer de le faire et de respecter le régime stipulé par le médecin dans toute la mesure du possible.

Outre les gouttes ophtalmiques anti-amibes, des antiinflammatoires ou des analgésiques pourront vous être prescrits pour soulager la douleur. Il pourra aussi vous être administré une goutte pour dilater la pupille au début de l’infection pour empêcher des contractions douloureuses de l’iris, la partie colorée de l’œil. Environ 10 % des infections à acanthamoeba ont une double pathologie, ce qui signifie qu'une autre infection, habituellement bactérienne, est également présente. Si tel est le cas pour vous, nous pourrons aussi vous prescrire des antibiotiques en plus de vos autres gouttes. Parfois, ceux-ci sont également administrés pour prévenir une infection bactérienne pendant que la surface de l’œil est perturbée aux stades précoces de la maladie. Les patients souffrant d’une grave inflammation ou d'une sclérite (inflammation du blanc de l’œil) se voient parfois prescrire des gouttes ophtalmiques à base de stéroïdes, même si tous les patients n’en ont pas besoin et que leur usage doive être surveillé attentivement.

Tous les patients réagissant différemment à l'infection, votre médecin évaluera le régime de traitement qui est le plus approprié pour vous. Le traitement pourra changer en fonction de la manière dont votre œil réagit. Si vous avez des préoccupations au sujet de votre traitement, veillez à poser des questions au médecin lors de votre rendez-vous clinique.

L’AK est-elle traitée dans d’autres pays de la même manière qu’au Royaume-Uni ?

Il n’existe actuellement pas de médicaments autorisés approuvés pour le traitement de l’AK dans un pays quelconque, bien que la plupart des ophtalmologues emploient le même groupe de gouttes ophtalmiques antiseptiques dont il a été prouvé qu’elles tuaient l’acanthamoeba dans sa forme vivante comme dormante dans des essais de laboratoire et avaient été efficaces pour traiter des patients dans de vastes séries de cas. Certains rapports de cas ont signalé un résultat favorable avec d'autres types de traitements comme les médicaments de réticulation du collagène et antifongiques, même si ces résultats n’ont été signalés que dans quelques cas individuels. Des études plus étendues sont nécessaires pour vérifier si ces thérapies sont des traitements complémentaires adaptés ou des alternatives aux traitements existants entrepris.

Quelle devrait être la durée du traitement pour moi ?

Bien que chaque patient soit différent, généralement parlant, les personnes qui sont diagnostiquées et reçoivent rapidement un traitement approprié peuvent s’attendre à ce que leur traitement dure entre trois et six mois. Certains patients guérissent plus tôt et certains cas plus compliqués peuvent prendre plus d’un an. Bien que le début de la maladie puisse être très difficile et limiter votre capacité à vaquer à vos activités quotidiennes, à mesure que l’infection est maîtrisée, vous devriez pouvoir en reprendre de nombreuses tout en continuant à recevoir un traitement.

Les gouttes à base de stéroïdes peuvent-elles entraîner des complications ?

Bien que les gouttes à base de stéroïdes puissent à la fois aider à la guérison et diminuer l'inconfort de l’œil tout en réduisant l’inflammation, l’utilisation de stéroïdes peut également retarder la guérison de l’infection et entraîner d'autres complications, notamment une cataracte (opacification du cristallin) et un glaucome (pression intraoculaire élevée). L’utilisation de stéroïdes aura donc besoin d’être surveillée attentivement par votre ophtalmologue.

Un faible pourcentage de patients sont atteints de sclérite (inflammation du blanc de l’œil) qui est habituellement traitée à l’aide de gouttes à base de stéroïdes et, dans les cas les plus graves, des médicaments oraux supplémentaires sont également prescrits.

Y a-t-il d'autres complications dont je pourrais souffrir avec un traitement de l’AK ?

Certains patients souffrent de complications comme une dilatation fixe de la pupille ou des lésions de l’iris (dont l’apparence peut être améliorée par procédure cosmétique une fois l’infection guérie). Une vascularisation (développement de vaisseaux sanguins dans la cornée) et des infections bactériennes secondaires se produisent aussi à l'occasion. Diverses autres complications peuvent faire partie des AK graves, ce qui est la raison pour laquelle, à chaque rendez-vous médical, votre médecin effectuera des examens approfondis de l’œil ou des yeux pour rechercher des signes de ces complications.

Aurai-je à coup sûr besoin d’une greffe de cornée ?

Environ 25 % des cas d’AK aboutissent à une greffe de cornée. Il existe différents types de greffe, qui comportent des risques différents. Certaines sont effectuées pour restaurer votre vue à la fin de l’infection. D’autres greffes sont effectuées sur des yeux activement irrités, dans le cadre d’une thérapie. C’est habituellement le cas pour les perforations de la cornée, bien que le taux de réussite de ces greffes thérapeutiques soit plus faible et c’est pourquoi la procédure est rarement utilisée sauf si elle est absolument nécessaire. Il existe également un risque de récidive de l’AK après la chirurgie et c’est la raison pour laquelle les greffes de cornée sont généralement retardées jusqu’à ce que l’œil soit indemne d’infection depuis un certain temps. Votre médecin discutera ce qui est bon pour vous et des informations séparées vous seront fournies si vous êtes un candidat possible à une greffe de cornée. Pour les patients qui n’ont pas besoin de greffe, la vue peut être améliorée par le port d’une lentille de contact rigide. Votre ophtalmologue discutera avec vous de toutes les options en temps voulu.

Puis-je me doucher normalement et me laver les cheveux ?

Oui, bien que si vous avez eu récemment un frottis de la cornée ou si l’on vous a dit que vous aviez un défaut épithélial (une rupture de la surface de votre cornée affectée), vous souhaiterez sans doute, par précaution, éviter pendant quelques jours que de l’eau pénètre dans votre œil. La natation doit, bien évidemment, être évitée pendant cette période. Interrogez votre médecin lors de votre prochain rendez-vous médical si cela vous inquiète.

Puis-je me maquiller les yeux ?

Le maquillage des yeux doit être évité au début du traitement, car il peut parfois être une source de pénétration d’autres bactéries dans l’œil. Vous devez faire attention à ne pas trop frotter l’œil ou les yeux affecté(s) et le démaquillage des yeux doit être fait aussi délicatement que possible avec un démaquillant doux pour ne pas irriter la cornée. Une fois que votre infection a commencé à se calmer, il peut être possible de porter du maquillage pour les yeux non waterproof. Posez la question à votre médecin lors de votre prochain rendez-vous.

Je suis très sensible à la lumière. Que puis-je faire ?

Vous voudrez peut-être acheter des lunettes de soleil correctrices pour vous aider à supporter la lumière du jour. Fermer les rideaux et baisser les stores à la maison peut aider. Il est également possible d’acheter une visière ou un cache-œil à porter par dessus des lunettes, cela peut aider si vous voulez regarder la télévision ou travailler sur ordinateur. La plupart des gens se sentent gênés au début mais cela peut soulager vos symptômes. Essayez de ne pas porter le cache-œil en permanence, pour que de l’air frais puisse circuler autour de l’œil. De nombreux patients trouvent utile de porter un chapeau et des lunettes de soleil lorsqu'ils sortent. Vérifiez auprès de votre médecin avant de porter tout type de cache-œil qui adhère à l’œil lui-même.

Puis-je continuer à aller à la salle de gym/faire du sport ?

Oui, de nombreux patients ont constaté que l’exercice était un bon moyen de les aider à se détendre et à supporter leur maladie. Il a aussi été démontré que cela les aidait à améliorer leur confiance en eux, leur humeur, la qualité de leur sommeil et leur énergie, tout en réduisant le risque de stress et de dépression. Vous devez en faire autant que vous le souhaitez, même si vous devez être prudent avec des sports de contact comme le rugby. Posez des questions à votre médecin si vous êtes préoccupé.

Puis-je continuer à conduire ?

Vous devez informer l’autorité de réglementation de la conduite concernée si vous avez un problème quelconque avec votre vue qui affecte vos deux yeux ou l’œil restant si vous n’avez qu’un œil. Lors de votre rendez-vous médical, demandez au médecin si vous satisfaites les normes minimales de vision pour la conduite.

Quand pourrai-je recommencer à porter des lentilles de contact ?

Cela dépendra de la mesure dans laquelle votre cornée a été affectée par l’infection. Pour les personnes qui souhaitent porter de nouveau des lentilles de contact après une AK, les lentilles jetables quotidiennes sont habituellement l’option la plus adaptée. La plupart des patients devront attendre plusieurs semaines ou mois pour s’assurer que l’infection est guérie et que leur œil est (leurs yeux sont) en bonne santé avant de recommencer à porter des lentilles de contact. Demandez à votre médecin ce qui est bon pour vous.

Y a-t-il des signes que je dois guetter entre les rendez-vous médicaux ?

Toute intensification soudaine de la douleur, des rougeurs ou une perte de vision doivent être traitées comme une urgence. Vous devez vous présenter aux urgences ophtalmologiques ou contacter votre service de consultation pour organiser un examen d’urgence.

Combien de temps dois-je laisser s’écouler entre deux administrations de gouttes ophtalmiques ?

En règle générale, vous devez essayer de laisser passer environ cinq minutes entre les administrations de gouttes. Cela peut être difficile si vous utilisez plusieurs gouttes différentes toutes les heures ou toutes les deux heures, donc essayez de laisser un intervalle d’au moins deux minutes entre chacune d’entre elles si vous en utilisez plus de deux. Activer des alarmes de rappel ou utiliser des applications sur smartphone peuvent vous aider à en garder la trace.

La plus grande partie du liquide des gouttes ophtalmiques tombe hors de mon œil. Est-ce que cela n’est pas un problème ? Comment puis-je l’empêcher ?

Ne vous inquiétez pas si une partie de la goutte ophtalmique tombe à l’extérieur, c’est parfaitement normal. Pencher la tête vers l’arrière et garder l’œil fermé pendant environ une minute après l’administration de la goutte est une bonne idée (pour vous assurer que tout le médicament a pénétré dans l’œil), bien que cela ne soit peut-être pas pratique si vous vous déplacez ou que vous vous trouvez dans un lieu public. Faites votre possible pour le faire au moins lorsque vous le pouvez. Si vous manquez l’œil complètement, recommencez. Si une petite quantité pénètre dans l’œil, attendez la prochaine goutte et veillez à ce qu’elle pénètre correctement la fois suivante. Si un ami ou un proche peut vous aider à administrer les gouttes, cela peut parfois être utile, en particulier si vous avez une vision réduite dans l’œil ou les yeux affecté(s).

Pourquoi certaines gouttes ophtalmiques piquent-elles autant ?

Si votre œil est très enflammé, rouge ou irrité, ou si vous avez un défaut épithélial, vous trouverez peut-être que les gouttent piquent beaucoup. Différentes formules de gouttes ophtalmiques conçues pour tuer les acanthamoeba peuvent également piquer lorsqu’elles pénètrent dans l’œil et lorsqu’elles se mélangent avec la précédente utilisée, c’est pourquoi il est préférable de laisser un temps suffisant entre les gouttes. Garder les gouttes au réfrigérateur peut également aider à atténuer les brûlures. Essayez peut-être une compresse froide ou une poche de glace sur le front ou sur un côté du visage après avoir appliqué la goutte. En cas de préoccupations, parlez-en à votre médecin.

J’oublie continuellement de mettre des gouttes parce que je perds la notion du temps. Que puis-je faire ?

Si vous avez plusieurs gouttes différentes à prendre à différents moments de la journée, réglez un réveil et gardez un carnet à portée de main pour vous aider à cocher celles que vous avez déjà prises. Il existe plusieurs applications de rappel utiles pour smartphone, qui peuvent également vous aider à respecter la prise de vos médicaments.

Mes gouttes ophtalmiques ont besoin d’être conservées au froid, mais je ne suis pas chez moi. Que puis-je faire ?

De nombreux patients portent un sac isotherme contenant des blocs réfrigérants pour garder leurs gouttes au froid quand ils sortent. D’autres utilisent une bouteille thermos remplie de glaçons. N’oubliez pas que pendant les mois d'été, les gouttes ophtalmiques non réfrigérées peuvent aussi être affectées par des températures élevées.

Je suis à l’extérieur et je ne peux pas me laver les mains avant de me mettre les gouttes. Que puis-je faire ?

Emportez une petite bouteille de gel antibactérien pour les mains à base d’alcool pour les moments où vous ne pouvez pas vous laver les mains.

Combien de temps dois-je m’attendre à m’absenter du travail ?

Cela varie considérablement et dépend aussi du type de travail que vous accomplissez. Certains patients continuent à travailler pendant toute leur maladie ; d’autres ont jugé nécessaire d’être en arrêt maladie. Vous devez retourner au travail lorsque vous vous sentez capable d’exécuter vos tâches de manière adéquate. Certaines personnes retournent au travail avec des horaires ou des tâches réduit(e)s pendant un certain temps.

Puis-je continuer à utiliser un ordinateur ?

Oui, aussi longtemps que vous vous en sentez capable. Réduire la luminosité de l’écran ou porter un cache-œil ou une protection oculaire peut également aider.

Puis-je prendre l'avion ?

Oui, bien qu'il soit préférable que vous discutiez de tout projet de voyage avec votre médecin pour veiller à continuer à recevoir un traitement approprié pendant vos déplacements.

Et si j’ai du mal à supporter ma maladie, à quelle aide puis-je prétendre ?

L'impact de l’AK sur les personnes affectées peut être extrêmement difficile à supporter. Certains patients ressentent le besoin d’un soutien affectif supplémentaire, en particulier en ce qui concerne l’ajustement à une vision fluctuante et à des modifications de l’apparence en raison de l’infection. Certains hôpitaux proposent un soutien réservé aux patients et un service de conseil destiné aux patients, ainsi qu’à leurs familles et aux soignants, et peuvent fournir des informations, des avis et des conseils au moment du diagnostic, tout au long du traitement et pendant votre suivi.

Y a-t-il un endroit où je peux trouver des informations précises sur l’AK à partager avec d'autres ?

Vous pourrez trouver d'autres informations sur Internet, mais gardez à l’esprit qu’une grande partie de ces informations peuvent être inexactes ou dépassées. Il existe plusieurs forums sur les médias sociaux où les patients atteints d’AK du monde entier peuvent dialoguer et se fournir un soutien mutuel. 

 

 Ces questions sont fondées sur des informations tirées du dépliant d’information patient Moorfields et de discussions avec des patients