Preguntas frecuentes

                              

Preguntas frecuentes

¿Qué es AK?                                                                          

La queratitis por Acanthamoeba (AK) es una enfermedad de la visión rara ocasionada por un protozoario vivo libre, Acanthamoeba, presente en suelo, agua y aire. Sin tratamiento, la AK puede ocasionar un deterioro grave de la visión y derivar en ceguera. AK es una infección de la córnea, la "ventana" transparente en el frente del ojo y puede ser muy dolorosa. AK es muy común en personas que utilizan lentes de contacto, pero cualquiera con una lesión en la córnea es susceptible de desarrollar la infección. Acanthamoeba tiene un ciclo de vida de dos etapas: una forma activa (cuando el organismo se alimenta y replica), y una forma inactiva (cuando la Acanthamoeba se protege de ataque mediante el desarrollo de un quiste).

¿Cuáles son los síntomas de la AK?

Dolor ocular, enrojecimiento del ojo, sensibilidad a la luz, visión borrosa y lagrimeo excesivo son algunos de los síntomas tempranos de la AK. Los síntomas de la AK son similares a un rango de infecciones oculares por lo que es importante solicitar atención médica pronto.

¿Quién tiene riesgo de contraer AK?

Aunque el riesgo de contraer AK es muy bajo, (1 en 100.000 en la UE), hasta un 85% de los casos de AK se presentan en quienes utilizan lentes de contacto. Quienes no utilizan lentes de contacto y tienen AK han sufrido en general algún tipo de traumatismo ocular.

¿Cómo se diagnostica la AK?

Su oftalmólogo utilizará un microscopio de lámpara de hendidura estándar para ver los signos de inflamación de su córnea, incluso los signos clínicos específicos característicos de la AK. A esto se le suma, en algunas ocasiones, el raspado de la córnea y cultivo (un proceso a través del cual se remueven algunas de las células de la superficie de su córnea y se envían a un laboratorio para un análisis más detallado), o tacto de la córnea para verificar el ADN de Acanthamoeba utilizando un examen denominado "PCR". Los resultados de ambos exámenes tardan algunos días. En algunos casos, AK se puede detectar utilizando un microscopio confocal, un escáner poderoso que puede ver los quistes por Acanthamoeba en las distintas capas de la córnea. Su oftalmólogo utilizará estos exámenes en conjunto con otros signos clínicos y síntomas para decidir cuál es el plan de tratamiento adecuado.

¿Por qué es difícil hacer un diagnóstico?

En las etapas tempranas, la AK y otras infecciones de córnea microbianas tienen síntomas y signos similares lo que dificulta el diagnóstico de una u otra enfermedad de inmediato. Es por ello que se realizan varios exámenes y se observan signos clínicos. Algunos diagnósticos pueden cambiar cuando el médico recibe más información de las pruebas de laboratorio. El diagnóstico también puede cambiar dependiendo de la respuesta de su(s) ojo(s) al tratamiento.

La diferencia principal entre AK y otras infecciones microbianas es que es un desafío tratar la AK debido a su resistencia a muchas formas de tratamiento. La Acanthamoeba en su forma inactiva puede sobrevivir durante largos períodos de tiempo. AK no se puede tratar con antibióticos dado que no es una infección bacteriana.

¿Por qué siento tanto dolor en el ojo y está enrojecido?

La AK puede ser extremadamente dolorosa, aunque no todos los pacientes experimentan dolor intenso. La córnea es uno de los órganos más sensibles, con la mayor densidad de receptores de dolor en el cuerpo. Esto significa que cualquier lesión de la córnea puede ser dolorosa. El dolor también puede ser causado por la respuesta inmune del cuerpo a la infección en su córnea - esto se denomina respuesta inflamatoria y puede ser una de las razones por las cuales se enrojece el ojo y duele. Los medicamentos utilizados para tratar AK pueden ser severos y en algunos casos también pueden irritar la superficie de su córnea. Su médico tratará de encontrar un equilibrio entre el tratamiento efectivo de la infección y evitar mayor irritación en la superficie de la córnea.

¿Por qué tengo tanta sensibilidad a la luz y por qué mi ojo lagrimea tanto?

La sensibilidad a la luz es un síntoma de la inflamación e infección en su córnea porque la córnea, la cual es generalmente transparente, se vuelve opaca y  dispersa luz alrededor. Puede sufrir sensibilidad a la luz porque se le administró gotas para los ojos que agrandan temporariamente la pupila, el orificio a través del cual ingresa luz a los ojos.

En algunas ocasiones, el iris (la parte coloreada del ojo) puede sufrir un espasmo cuando se infecta la córnea, lo cual puede ocasionar dolor; es por ello que estas gotas pueden ayudar a aliviar el dolor pero también lo hacen más sensible a la luz. Esta sensibilidad a la luz se suele denominar "fotofobia". Las lágrimas son una reacción natural a la alteración de la superficie de la córnea y son una respuesta reflejo a la infección. Actúan para remover irritantes de la superficie del ojo.

¿Por qué mi visión se deterioró repentinamente?

En las etapas tempranas de la enfermedad, la superficie de la córnea puede volverse irregular debido a la inflamación, lo cual puede afectar la visión. Esto puede producirse repentinamente y debería informar a su oftalmólogo lo antes posible si esto sucede. Como la infección responde al tratamiento, los pacientes pueden notar que su visión mejora a medida que la inflamación se reduce y la superficie sana. En las etapas tardías de la enfermedad, la formación de cicatrices en la parte frontal de la córnea, que deriva de la inflamación a largo plazo, es la razón de la pérdida de visión. En algunos pacientes, la formación de cicatrices puede ser extensa y puede requerir mayor tratamiento (p.ej., un trasplante de córnea) para rehabilitar la visión una vez que la infección ya no exista. Se produce un grado de pérdida de visión permanente en alrededor de un cuarto de los casos.

¿Cómo pude haber contraído AK?

Alrededor de un 85% de los casos de AK han estado asociados con el uso de lentes de contacto. Se conoce la existencia de muchos factores diferentes que aumentan el riesgo de contraer AK. El mayor factor de riesgo es la exposición al agua (generalmente por nadar o bañarse con lentes de contacto, enjuagar o guardar lentes de contacto en agua y manipular las lentes con manos sucias o húmedas). La mala higiene de las lentes de contacto, incluso la no desinfección de las lentes en forma adecuada y la limpieza y disposición de los estuches para lentes de contacto ha demostrado también que aumenta el riesgo de infección. Aquellas personas que no utilizan lentes de contacto pueden contraer AK, aunque tiene una incidencia mucho menor que en aquellos que utilizan lentes de contacto.

Sufro de AK en un ojo. ¿Se puede diseminar al otro ojo o a otras partes de mi cuerpo?

En general los casos de AK bilateral (que afecta a los dos ojos) es poco frecuente pero se produce cuando ambos ojos se han infectado al mismo tiempo en lugar de expandirse de un ojo al otro. La Acanthamoeba es un organismo oportunista en el sentido que se disemina en el ambiente, pero afortunadamente solo rara vez invade el tejido humano para causar una enfermedad. Es muy poco probable que la Acanthamoeba se disemine de persona a persona. Existen algunas cepas de Acanthamoeba extremadamente raras que pueden afectar el cerebro; la mayoría de estos casos se produce en pacientes inmunocomprometidos y no se relacionan con el uso de lentes de contacto. Sin embargo, es una buena idea tomar precauciones para asegurarse que  otras bacterias o gérmenes no se diseminen entre sus ojos, o de su nariz/boca a sus ojos. Siempre lave sus manos antes y después de colocar gotas para los ojos.

¿Cómo será el tratamiento?

En general, el tratamiento incluye el uso de gotas antisépticas, incluso PHMB, Clorhexidina, Broleno o Hexamidina, que pueden tener un efecto antiamebiano. Deberá colocarse estas gotas para los ojos cada una hora durante los primeros días (incluso durante la noche), y luego reducir a cada 2 horas por día únicamente y posteriormente con menos frecuencia a medida que el tratamiento avanza. Puede ser bastante difícil colocarse las gotas por la noche durante los primeros días pero es muy importante que intente y cumpla con el régimen indicado por el médico en la medida de lo posible.

 Además de las gotas para los ojos antiamebianas, se le pueden administrar antiinflamatorios o analgésicos para ayudarlo con el dolor. También se le puede administrar una gota dilatadora en la etapa temprana de la infección para detener los espasmos dolorosos de la parte coloreada del ojo, el iris. Alrededor de un 10% de las infecciones por Acanthamoeba tiene una patología dual, lo que significa que también existe otra infección, en general bacteriana. Si este es su caso, también le recetaremos antibióticos junto con sus otras gotas. En algunas ocasiones éstos se administran para resguardarlo de una infección bacteriana mientras la superficie ocular se ve alterada en las etapas tempranas de la enfermedad. A los pacientes con inflamación grave o escleritis (inflamación de la parte blanca del ojo) se les prescribe en algunas ocasiones gotas para los ojos esteroides, aunque no todos los pacientes las necesitan y su uso debe ser cuidadosamente controlado. Como todos los pacientes reaccionan de manera diferente a la infección, su médico evaluará cuál es el mejor tratamiento para usted. El tratamiento puede cambiar dependiendo de cómo responda su ojo. Si tiene dudas acerca de su tratamiento consulte con su médico durante su cita médica.

¿AK se trata por igual en otros países como en el Reino Unido?

Actualmente no existen medicamentos autorizados aprobados para el tratamiento de AK en ningún país, aunque algunos oftalmólogos utilizan el mismo grupo de gotas para los ojos antisépticas que han demostrado matar la Acanthamoeba en sus formas activa e inactiva en pruebas de laboratorio y han sido efectivas en el tratamiento de pacientes en series de casos importantes. Algunos informes de casos han indicado el tratamiento exitoso con otros tipos de tratamiento como enlazamiento cruzado de colágeno y fármacos antifúngicos, aunque estos resultados solo han sido informados en pocos casos individuales. Se requieren estudios más extensos para determinar si algunos de estos tratamientos son complementos o alternativas adecuadas a los tratamientos existentes realizados.

¿Cuánto durará el tratamiento?

Aunque cada paciente es diferente, en general aquellos que son diagnosticados y reciben el tratamiento adecuado rápidamente pueden esperar que su tratamiento dure entre tres y seis meses. Algunos pacientes se pueden recuperar más rápido, y en casos más complicados puede durar más de un año. Aunque las etapas tempranas de la enfermedad pueden ser muy difíciles y limitar su capacidad para realizar sus actividades diarias, a medida que se controla la enfermedad, podrá reanudar muchas de estas actividades mientras continúa recibiendo tratamiento.

¿Las gotas esteroides pueden causar complicaciones?

Aunque las gotas esteroides pueden ayudar a curar y dar comodidad a su visión al reducir la inflamación, el uso de esteroides puede demorar la limpieza de la infección y puede ocasionar otras complicaciones que incluyen cataratas (nublado de la lente), y glaucoma (mayor presión ocular). El uso de esteroides debe ser controlado por su oftalmólogo.

Un bajo porcentaje de pacientes experimentan escleritis (inflamación de la parte blanca del ojo), la cual se trata generalmente utilizando gotas esteroides y, en algunos casos más graves, se administra medicación oral adicional.

¿Existen otras complicaciones que puedo experimentar durante mi tratamiento de la AK?

Algunos pacientes experimentan complicaciones que incluyen pupila dilatada fija o daño al iris (cuya apariencia puede mejorar con un procedimiento cosmético una vez curada la infección). Puede producirse vascularización (crecimiento de los vasos sanguíneos en la córnea) e infecciones bacterianas secundarias. Otras complicaciones pueden formar parte de la AK grave y es por ello que, en cada cita, sus médicos realizarán chequeos minuciosos de sus ojos para verificar signos de estas complicaciones.

¿Necesitaré definitivamente un trasplante de córnea?

Alrededor de un 25% de los casos de AK resulta en un trasplante de córnea. Existen diferentes tipos de trasplante y pueden acarrear diferente riesgos. Algunos se realizan para rehabilitar la visión al eliminar la infección. Otros trasplantes se realizan como parte del tratamiento en ojos activamente inflamados. Estos trasplantes se realizan generalmente a raíz de perforaciones de la córnea, aunque la tasa de éxito de estos trasplantes terapéuticos es más pobre y por ende es poco frecuente el uso de este procedimiento salvo que sea absolutamente necesario. También existe riesgo de recurrencia de AK posterior a la cirugía y esta es una de las razones por las que se puede demorar el trasplante de córnea hasta que el ojo esté libre de infección por algún tiempo. Su médico discutirá qué es lo adecuado para usted y se le brindará información independiente si es posible candidato para un trasplante de córnea. Para pacientes que no necesitan trasplante, se puede mejorar la visión utilizando lentes de contacto rígidos. Su oftalmólogo discutirá todas las opciones con usted en el momento adecuado.

¿Me puedo bañar normalmente y lavar mi cabello?

Sí, aunque si se le ha raspado la córnea recientemente o se le ha indicado que tiene un defecto epitelial (una descomposición en la superficie de su córnea afectada) probablemente desee evitar mojar su ojo durante unos días como medida precautoria. Debe evitar nadar durante este tiempo. En su próxima cita con el médico consulte estas dudas.

¿Puedo utilizar maquillaje para los ojos?

Debe evitar maquillarse los ojos en las etapas tempranas de su tratamiento dado que en algunas ocasiones puede ser fuente de bacteria adicional que ingresa en su ojo. Debe tener cuidado de no frotarse demasiado el ojo afectado, y debe quitar el maquillaje con el mayor cuidado posible con un limpiador suave para no irritar la córnea. Una vez que la infección comenzó a resolverse, está bien utilizar maquillaje para los ojos resistente al agua. Consulte con su médico en la siguiente cita.

Soy muy sensible a la luz. ¿Qué puedo hacer?

Probablemente desee adquirir anteojos de sol recetados para enfrentar la luz del día. Correr cortinas y persianas en su casa también es de ayuda. Es posible que compre una pantalla o parche ocular para utilizar sobre sus anteojos - esto puede ayudar si desea ver televisión o trabajar con su computadora. La mayoría de las personas se sienten cohibidas en un principio pero puede aliviar sus síntomas. Trate de no utilizar el parche todo el tiempo para que pueda circular aire fresco alrededor del ojo. Muchos pacientes consideran útil el uso de un sombrero y de anteojos de sol cuando salen. Consulte con su médico antes de utilizar cualquier tipo de parche que se adhiere al ojo en sí mismo.

¿Puedo seguir yendo al gimnasio/practicando deportes?

Sí, muchos pacientes consideran que el ejercicio es una buena forma de ayudarlos a relajarse y afrontar su enfermedad. También se ha demostrado que ayuda a levantar la autoestima, el humor, mejora la calidad del sueño y energía y reduce el riesgo de estrés y depresión. Debe hacer todo lo que le gusta hacer, aunque debe tener cuidado con los deportes de contacto como el rugby. Consulte con su médico si tiene alguna duda.

¿Puedo continuar manejando?

Debe informar a la autoridad que reglamenta el manejo si tiene algún problema con su visión que afecta ambos ojos, o el ojo restante si solo tiene un ojo. Consulte con su médico en su cita sobre si cumple con los estándares mínimos de visión para manejar.

¿Cuándo puedo comenzar a utilizar lentes de contacto nuevamente?

Esto dependerá del grado de afectación de su córnea a raíz de la infección. Para aquellos que desean volver a utilizar lentes de contacto después de la AK, las lentes descartables diarias son generalmente la opción más adecuada. La mayoría de los pacientes deberá esperar varias semanas o meses para asegurarse que ya están libres de infección y que sus ojos están sanos antes de volver a utilizar lentes de contacto. Consulte con su médico qué es lo mejor para usted.

¿Hay signos que debo tener en cuenta entre las citas con el médico?

El aumento repentino de dolor, el enrojecimiento o la pérdida de visión deben tratarse como una emergencia. Debe acudir a una clínica oftalmológica o ponerse en contacto con su médico clínico para que se lo revise de manera urgente.

¿Cuánto tiempo debo dejar pasar al colocar gotas para los ojos?

En general, debe dejar pasar cinco minutos entre gotas. Esto puede ser difícil cuando utiliza un número de gotas diferentes cada hora o cada dos horas, por lo que debe intentar y dejar pasar al menos dos minutos entre cada una si utiliza más de dos. Colocar recordatorios con reloj alarma o utilizar aplicaciones de su teléfono inteligente puede ayudarlo a tener un seguimiento.

La mayor parte del líquido de la gota del ojo cae fuera de él. ¿Está bien? ¿Cómo puedo evitar que eso suceda?

No se preocupe si parte de la gota cae fuera  – es totalmente normal. Es buena idea que coloque su cabeza hacia atrás y mantenga su ojo cerrado durante un minuto o más después de haber colocado la gota – para asegurarse de que todo el medicamento ha ingresado al ojo – aunque puede no ser práctico si está en movimiento o en un lugar público. Intente hacerlo lo mejor posible, al menos cuando pueda. Si le erra al ojo por completo, coloque otra gota. Si ingresa una pequeña cantidad, entonces espere a la próxima gota y asegúrese de hacerlo adecuadamente la próxima vez. Si un amigo o familiar lo puede ayudar a colocar las gotas, esto puede ser útil, particularmente si se le ha reducido la visión en el o los ojos afectados.

¿Por qué algunas gotas pican tanto?

Si su ojo está muy inflamado, rojo o irritado, o si tiene un defecto epitelial, verá que las gotas pican mucho. Las diferentes formulaciones de gotas para los ojos diseñadas para matar Acanthamoeba también pueden picar cuando se las coloca y cuando se mezclan con la gota previa utilizada, por lo tanto trate y mantenga una distancia entre gotas. Mantener las gotas en el refrigerador también puede aliviar la picazón. Intente colocar un apósito frío o compresa helada en la frente o en el lateral del rostro después de haber colocado la gota. Plantee a su médico sus preocupaciones.

Olvido colocarme gotas porque pierdo la noción del tiempo. ¿Qué puedo hacer?

Si se debe administrar un número de gotas diferentes en momentos diferentes del día, coloque la alarma del reloj y mantenga su computadora portátil a mano para ayudarlo a marcar aquellas que se ha colocado. Hay bastantes aplicaciones de "recordatorio" útiles" para teléfonos inteligentes que lo ayudan a mantenerse al tanto de su medicación.

Mis gotas para los ojos deben estar refrigeradas, pero no estoy en mi casa. ¿Qué puedo hacer?

Muchos pacientes llevan una bolsa nevera con paquetes de hielo para mantener sus gotas frías cuando están fuera. Otros utilizan una jarra térmica rellena con cubos de hielo. Recuerde que durante los meses de verano, las gotas para los ojos no refrigeradas se pueden ver afectadas por las altas temperaturas.

Estoy fuera y no puedo lavar mis manos antes de colocarme las gotas. ¿Qué puedo hacer?

Lleve consigo una botella pequeña de gel para manos antibacteriano a base de alcohol para cuando no pueda lavar sus manos.

¿Cuánto tiempo estaré de licencia laboral?

Varía enormemente y también depende del tipo de trabajo que realiza. Algunos pacientes han trabajado durante su enfermedad; otros han considerado necesario tomarse licencia. Debe volver a su trabajo cuando sienta que puede cumplir con sus obligaciones adecuadamente. Algunas personas regresan a su trabajo con horario reducido u obligaciones reducidas durante un tiempo.

¿Puedo utilizar la computadora?

Sí, en la medida en que sienta que puede hacerlo. Reducir el brillo de la pantalla o utilizar un parche o protector ocular puede ayudar también.

¿Tengo autorizado volar?

Sí, aunque debería discutir los planes de viaje al exterior con su médico para asegurarse que continuará recibiendo el tratamiento adecuado mientras esté fuera.

Si encuentro dificultad para sobrellevar mi enfermedad, ¿qué tipo de ayuda puedo obtener?

El impacto de la AK en quienes estén afectados puede ser extremadamente difícil. Algunos pacientes sienten que necesitan apoyo emocional adicional, en particular ante la fluctuación de visión y cambios en la apariencia como resultado de la infección. Algunos hospitales brindan apoyo al paciente y servicio de asesoramiento a pacientes así como a sus familiares y cuidadores y pueden brindar información, asesoramiento y consejos al momento del diagnóstico, durante su tratamiento y durante su seguimiento.

¿Hay algún lugar donde puedo encontrar información precisa sobre la AK para compartir con otros?

Puede encontrar otra información en Internet pero tenga en cuenta que mucha de esta información puede no ser precisa o puede estar desactualizada. Existen muchos foros de redes sociales donde los pacientes con AK de todo el mundo charlan y brindan apoyo entre sí.

 

 Estas preguntas se basan en información del folleto Moorfields Patient Information y charlas con pacientes